De moeilijkheden op het vlak van psychosociaal functioneren bij meisjes en vrouwen met het syndroom van Turner blijken leeftijdsgebonden.
Adolescentie
De puberteit kent meestal een wat ander verloop bij meisjes met het syndroom van Turner door de verhoogde psychobiologische en sociale kwetsbaarheid en de bijbehorende stress.
Sociale immaturiteit
Heel wat jongeren met het syndroom van Turner hebben een laag zelfbeeld en een gebrek aan zelfvertrouwen. Ze vertonen vaak sociaal en emotioneel een zekere achterstand, een vorm van sociale immaturiteit.
De meeste adolescenten met het syndroom van Turner hebben bovendien negatieve ervaringen met leeftijdsgenoten. Ze worden vaker geplaagd, uitgelachen en uitgesloten omdat ze fysiek anders zijn en kunnen zich moeilijk verweren. Velen hebben dan ook de neiging zich terug te trekken uit het sociale leven met leeftijdsgenoten en zoeken thuis een veilig toevluchtsoord. Ook beperkte communicatieve en probleemoplossende vaardigheden spelen daarbij een rol.
Meer uitgesproken kwetsbaarheid
- Psychobiologisch: Het uiterlijk wordt belangrijker. Er anders en jonger uitzien weegt zwaar. De puberteit ontwikkelt zich later.
- Sociaal: Het lichamelijk voorkomen heeft een impact op het sociaal contact. De jonge vrouwen worden geplaagd, subtiele sociale tekens zijn moeilijk te begrijpen. Dat alles leidt tot een kortsluiting, een sociale en emotionele immaturiteit. Ze vinden geen aansluiting.
- Psychologisch: De jonge vrouwen kampen met gevoelens van minderwaardigheid, een gebrek aan zelfvertrouwen.
Hulpbronnen
- Sociaal netwerk: Een hechte vriendengroep, als mogelijke hulpbron, is voor velen in deze fase beperkt of nauwelijks aanwezig.
- Betrokkenheid van anderen: Velen trekken zich thuis terug, het veilig toevluchtsoord. Dat wordt vaak versterkt door de neiging tot overbescherming van vooral moeders.
- Zich extra inzetten voor studies ter compensatie
- Minimaliseren van problemen
Jongvolwassenheid
Ook op de leeftijd van jongvolwassenheid is er nog steeds een grote kwetsbaarheid: zowel psychobiologisch, psychologisch als sociaal. De meesten zijn nog steeds geneigd om zich op zichzelf terug te plooien. Een aantal kampen nog steeds met een gebrek aan assertiviteit en onzekerheid, depressieve gevoelens en een laag zelfbeeld.
Studies tonen aan dat de meeste jonge vrouwen met het syndroom van Turner langere tijd nodig hebben om hun draai te vinden in het volwassen leven: zelfstandig wonen, een partner vinden, een vriendenkring uitbouwen. Het vruchtbaarheidsprobleem maakt hen extra kwetsbaar op het vlak van intieme relaties.
Kwetsbaarheid
- Psychobiologisch: Het vruchtbaarheidsprobleem heeft een grote emotionele impact, in het bijzonder voor volwassenen, maar ook al op jonge leeftijd. Het is belangrijk dat artsen er geregeld over spreken, dat ze het perspectief van medische behandelingen uitleggen.
- Psychologisch: De jonge vrouwen plooien zich op zichzelf terug, vinden het moeilijk om voor zichzelf op te komen, zijn onzekerheid.
- Sociale relaties: Ze ondervinden moeilijkheden op het vlak van sociale aanvaarding, intieme relaties en seksuele ervaring (minder en later).
- Sociale zelfstandigheid: Vrouwen met het syndroom van Turner gaan later alleen wonen en hebben minder vaak een partner. Ze wonen minder vaak samen en trouwen minder vaak. Hun vriendenkring is eerder beperkt, meestal alleen vriendinnen. Ze hebben een relatief hoog opleidingsniveau en werken overwegend in de gezondheidszorg en administratie.
Kracht- of hulpbronnen
- Ze komen gesterkt uit de strijd
- Ze zijn moedig en koppig
- Ze staan ernstiger in het leven
- Ze zijn steeds meer overtuigd dat ze echt iets te bieden hebben
Aandachtspunten
- Belang van vroegtijdige en continue psychologische ondersteuning
- Nood aan extra aandacht voor de transitie van de kindergeneeskunde naar de volwassenenendocrinologie en andere specialismen