Heel wat patiënten met het syndroom van Turner hebben op jongvolwassen leeftijd al gezondheidsrisico's of -problemen die een medische opvolging vereisen door verschillende specialisten. Vandaag bepaalt elke volwassen patiënt zelf of ze zich laat opvolgen en moet ze de afspraken daartoe zelf maken.
Bijna een kwart van de jongvolwassenen met het syndroom van Turner blijkt geen gespecialiseerde medische opvolging meer te krijgen nadat de behandeling met groeihormoon en de opvolging in de kinderkliniek zijn gestopt. Specialisten in België en in het buitenland hebben evenwel vastgesteld dat je een aantal medische verwikkelingen kan vermijden met een aangepaste levensstijl en een gepaste medische opvolging.
De Turnerkliniek van het UZ Gent biedt haar patiënten een optimale diagnose, een gecoördineerde opvolging van de mogelijke gezondheidsrisico's of -problemen en advies over een gezonde levensstijl.
Medische en psychologische begeleiding
Het multidisciplinaire team begeleidt patiënten met het syndroom van Turner op medisch en psychologisch vlak in alle fasen van het leven: als kind, adolescent, jongvolwassene en rijpere vrouw. Dat houdt onder meer in:
- planning van noodzakelijke onderzoeken bij de diagnosestelling
- jaarlijkse controles bij verschillende specialisten volgens een opvolgingsschema gebaseerd op de internationale richtlijnen en aangepast aan de individuele noden
- adequate hormonale en medicamenteuze behandelingen
- een optimale medische en psychologische voorbereiding bij een zwangerschapswens en begeleiding bij de zwangerschap
- gespecialiseerde psychologische ondersteuning