Zeldzame ziekten vragen om uitzonderlijke expertise, en die bouwt het UZ Gent jaar na jaar verder uit. Dankzij innovatieve technologie, internationale kennisdeling en hechte multidisciplinaire samenwerking zetten onze teams in 2025 opnieuw belangrijke stappen naar snellere diagnoses, betere behandelingen en patiëntgerichte ondersteuning.
Krachtige nieuwe DNA-sequencer
Tachtig procent van de zeldzame aandoeningen heeft een genetische oorsprong. De nieuwe DNA-sequencer van het UZ Gent, de NovaSeqX Plus, helpt die te ontrafelen. Met het nieuwe toestel kunnen genetici zowat 100 genomen per week analyseren, snel, nauwkeurig en kosteneffectief. Om de data te interpreteren, werken genetici en clinici samen en werd ook geïnvesteerd in computerrekenkracht en dataopslag.
506 nieuwe diagnoses met SOLVE-RD
SOLVE-RD, een internationale samenwerking rond zeldzame ziekten, bracht 300 experts samen die bestaande genomische data van patiënten met onverklaarde zeldzame ziekten heranalyseerden. Dat leverde meer dan 500 nieuwe diagnoses op. Ook bio-informaticus Wouter Steyaert van de UGent en Nika Schuermans van het Centrum voor medische genetica van het UZ Gent schreven mee aan de studie, die verscheen in Nature Medicine.
Symposium over veelbelovende ATMPs
Advanced Therapy Medicinal Products (ATMPs) zoals gen- en celtherapie en weefselmanipulatie kunnen behandelingen voor zeldzame aandoeningen veel efficiënter maken. Hoe maken we ze toegankelijk en financieel haalbaar? In mei dachten experts en beleidsmakers daarover na tijdens het symposium ‘ATMPs: Next-gen Therapies for Next-gen Patients’.
Topcongres over primaire immuunstoornissen
Het Centrum voor primaire immuunstoornissen Gent (CPIG) werd in 2015 erkend als een van de 130 gespecialiseerde Jeffrey Modell Foundation-centra. Op een symposium naar aanleiding van de tiende verjaardag stelden topexperts baanbrekend onderzoek voor naar diagnostiek, neonatale screening en patiëntgerichte zorg bij primaire immuundeficiënties.
10 jaar PrOZA
In 10 jaar tijd kreeg het Programma voor Ongediagnosticeerde Zeldzame Aandoeningen (PrOZA) bijna 1.500 aanmeldingen. Grondig onderzoek leidde rechtstreeks tot 138 diagnoses, bij patiënten die gemiddeld 19 jaar op een diagnose wachtten. Ook werden drie nieuwe aandoeningen ontdekt.
Panel voor en door jongeren met zeldzame ziekten
Jongeren met een zeldzame ziekte kunnen zelden terecht bij een patiëntenvereniging. Een panel in het UZ Gent geeft die jongeren een stem. Zestien gemotiveerde jongeren zoeken samen naar de juiste ondersteuning en bespreken o.a. hoe de overgang naar de zorg voor volwassenen soepeler kan.
Foto: Op zaterdag 29 november 2025 zamelden we geld in voor het Fonds Zeldzame Ziekten van het UZ Gent in de velodroom van Sport Vlaanderen Gent, het Wielercentrum Eddy Merckx. Tegelijk vergrootten we zo de visibiliteit en het bewustzijn rond zeldzame ziekten.
Het UZ Gent voerde in 2018 een eerste baarmoedertransplantatie uit, als tiende centrum wereldwijd. De patiënt is begin 2025 bevallen van een gezonde baby.
De transplantatie werd uitgevoerd bij een vrouw die lijdt aan het syndroom van Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH). Vrouwen met dit syndroom hebben geen of een onderontwikkelde baarmoeder, maar wel een of beide eierstokken met eicellen.
Gynaecoloog prof. dr. Steven Weyers, hoofdonderzoeker van de studie: ‘We hebben bij de vrouw een ivf-procedure opgestart. Zodra we voldoende embryo’s hadden om in te vriezen, konden we eind 2018 overgaan tot de transplantatie. De transplantatie en het herstel verliepen vlot. Toen er geen complicaties optraden, zijn we een jaar later gestart met het terugplaatsen van de embryo’s. Het fertiliteitstraject heeft iets langer geduurd dan voorzien, maar we zijn heel blij dat de transplantatie nu geleid heeft tot de geboorte van een gezonde baby met eigen genetisch materiaal van de ouders.’
In het Kinderziekenhuis ging ook dit jaar bijzondere aandacht naar comfort, spel en beweging, zodat jonge patiënten even kunnen ontsnappen aan de ziekenhuisroutine. Dankzij de steun van vele partners groeiden tal van initiatieven uit tot onvergetelijke momenten.
- Voor de Buitenspeeldag op 26 april werd het Kinderziekenhuis dankzij het Kinderkankerfonds vzw en Fonds Kadee omgetoverd in een speelparadijs, met hobbelpaarden, een hindernissenparcours en grimekunstwerken.
- Op Pediatrische hemato-oncologie gaat een snackkar rond met chips, koekjes en popcorn. Met Superkrachtig Lekker kampt het Kinderkankerfonds zo tegen ondervoeding bij kinderen met kanker.
- In juni gidste Prinses Elisabeth tien chronisch zieke kinderen door het Koninklijk Paleis in Brussel. In 2009 had de toen negenjarige Prinses ons Kinderziekenhuis geopend, dat ook haar naam draagt.
- In juli trok Circusplaneet met een kleurrijke parade langs het Kinderziekenhuis en het Revalidatiecentrum. De clowns en jongleurs klommen tot op de hoogste verdieping van de parkeertoren.
- Samen met de zorgverleners van de Specialistische pediatrische afdeling van het Kinderziekenhuis trokken de jongste patiënten voor een beestig dagje naar Pairi Daiza, met de steun van Jan Vertonghen Foundation en Fonds Kadee
- Dankzij de steun van het Kinderkankerfonds vzw kreeg de afdeling Pediatrische hemato-oncologie een vernieuwde keuken en woonkamer. Ouders en verwanten kunnen er even op adem komen.
- Met de innovatieve ‘Infuutsen’ – driewielers met een infuuspaal – kunnen kinderen veilig blijven bewegen. Ze kwamen er dankzij vzw Appie, opgericht door de ouders van Lowieke, overleden aan een hersentumor. Ook Jan Vertonghen Foundation en Warre’s Hope vzw schonken een Infuuts.
De dienst Radiotherapie-oncologie van het UZ Gent werkt met een nieuw bestralingstoestel, Ethos. Dat beschikt over een geavanceerde CT-scanner die ons dagelijks een nog preciezer beeld geeft van de anatomie van de patiënt en de ligging van de tumor. Daarnaast kan, op basis van de exacte locatie van organen, de dosis van de bestraling dagelijks worden aangepast, zodat het toestel altijd de meest accurate bestraling toedient.
Radiotherapeut-oncoloog prof. dr. Valerie Fonteyne: ‘De Ethos levert heel precieze beeldvorming op en stelt ons in staat om de stralingsdosis dagelijks aan te passen aan de correcte anatomie. Zo bestralen we nog gerichter en beschermen we de omliggende organen nog beter. Veel organen kunnen elke dag veranderen van vorm. Dat is natuurlijk belangrijk voor onze planning en de toegediende dosis. Dankzij online adaptieve radiotherapie kunnen we bijvoorbeeld blaastumoren veel preciezer bestralen.’
In september organiseerde het UZ Gent tijdens de MakeSense-campagne een screeningsnamiddag voor hoofd- en halstumoren. De deelnemers kregen een vragenlijst en ondergingen een volledig keel-neus-ooronderzoek. Van de circa 50 gescreende deelnemers werden er bij 10 verdachte afwijkingen vastgesteld.
Medisch oncoloog dr. Michael Saerens: ‘De symptomen van hoofd- en halskanker – pijnlijke of gevoelige tong, slikpijn, heesheid of een eenzijdige neusverstopping – lijken in het begin vaak heel onschuldig, maar hoe later we de kanker ontdekken, hoe lager de genezingskansen.’ Risicofactoren voor tumoren in de bovenste luchtweg zijn roken en overmatig alcoholgebruik. Bij tumoren van de keelholte speelt het humaan papillomavirus (HPV) een rol. ‘Een specifieke screeningstest daarvoor is er nog niet – die is er wel voor baarmoederhalskanker, die ook door HPV veroorzaakt wordt. Met onze onderzoeksgroep werken we aan zo’n test en de eerste resultaten zijn veelbelovend.’
De Make Sense-campagne is een Europese bewustwordingscampagne over hoofd halskanker, opgezet door de European Head and Neck Society (EHNS). Ze verloopt in samenwerking met de Vlaamse Werkgroep Hoofd Hals Tumoren.
Van publieksdagen en inspirerende lezingen tot internationale congressen en populaire voorstellingen: telkens stonden kennisdeling en verbinding centraal. Een terugblik op enkele opvallende ontmoetingen waarop we zorg zichtbaar en begrijpelijk maakten voor een breed publiek.
- Tijdens de Dag van de zorg midden maart neusden bezoekers rond in het UZ Gent. Ze konden binnenkijken in een ambulance, kennismaken met robotchirurgie of lezingen volgen van UZ-experts.
- In april doken we met Denk Zorg – de voorstellingenreeks die specialisten en ervaringsdeskundigen samenbrengt in de Handelsbeurs – de slaapwetenschap in. In december ontrafelden we hoe je verslaving aanpakt.
- In mei bracht BEAM25, de Belgian Endourology Association Meeting, urologen uit de hele wereld samen om kennis te delen over nierstenen, prostaatproblemen en blaaskanker. Tijdens het congres voerden urologen o.a. live uitgezonden operaties uit in het UZ Gent.
- In zijn voorstelling ‘Van mond tot kont’ vertelt maag-darm-leverarts prof. dr. Danny De Looze in zijn losse, no-nonsense stijl alles over de spijsvertering en het maag-darmstelsel.
- Op de Dag tegen Kanker brachten collega’s van het UZ Gent, samen met singer-songwriter en presentator Arne Vanhaecke, een lied voor mensen met kanker. Het lied ‘Je staat er niet alleen voor’ bevatte persoonlijke en warme boodschappen van patiënten, bezoekers en zorgverleners.
De diensten Neurologie en Hematologie nemen deel aan een internationale klinische studie bij patiënten met multiple sclerose (MS). Daarin werd voor het eerst in België een MS-patiënt behandeld met CAR-T-celtherapie. Deze therapie werd oorspronkelijk ontwikkeld om bloedkankers te behandelen. Daarvoor kregen in het UZ Gent al meer dan tweehonderd patiënten een CAR-T-therapie.
Bij CAR-T-celtherapie worden de eigen immuuncellen aangepast om de ziekmakende cellen beter te herkennen en te vernietigen. Net daarom biedt de behandeling interessante perspectieven voor een auto-immuunziekte zoals MS. Prof. dr. Guy Laureys: ‘Als we een ander type witte bloedcellen, de T-lymfocyten, kunnen herprogrammeren tot CAR-T-cellen, kunnen die bewerkte T-lymfocyten de ontspoorde B-lymfocyten bestrijden en de ziekte terugdringen.’
De eerste patiënt binnen de studie heeft goed gereageerd op de behandeling. De opstoten van MS zijn voorlopig onder controle. Intussen werden in het UZ Gent in studieverband al drie patiënten met MS behandeld. In deze fase 1-studie ligt de focus vooral op de veiligheid van de behandeling. Voor uitspraken over een algemene inzetbaarheid is het nog te vroeg.
In 2021 ontwikkelden de dienst Nucleaire geneeskunde van het UZ Gent en het labo Radiofarmacie van de UGent het radiofarmacon [18F]PSMA-11. Daarmee kan een heel gevoelige PET-scan uitgezaaide prostaatkanker opsporen. Een snellere diagnose heeft een enorme impact op de levenskwaliteit en op het behandelingstraject.
Biotechbedrijf Telix Pharmaceuticals Limited wil nu de marktregistratie van het radiofarmacon aanvragen. De ontwikkeling van [18F]PSMA-11 werd gesponsord door het FWO, met de opdracht om het radiofarmacon achteraf zo wijd mogelijk beschikbaar te stellen in Vlaanderen. Het was de eerste keer dat een Belgisch ziekenhuis een radiofarmacon intern, van labo tot bij de patiënt via klinische studies, ontwikkelde. Er werd onder meer een geschikt productieproces uitgewerkt dat beantwoordt aan de logistieke eisen van elke markt en waarvoor een patentaanvraag lopende is. Nadat het middel enkele jaren verdeeld werd bij ziekenhuizen in de buurt staat nu een industriële samenwerking op stapel. Die moet het radiofarmacon ook wereldwijd beschikbaar maken.
Waar woorden soms tekortschieten, biedt kunst een andere vorm van nabijheid. Het voorbije jaar werd dat opnieuw duidelijk in tal van initiatieven die patiënten en medewerkers een moment van schoonheid, verbinding en verbeelding schonken. Een blik op enkele bijzondere ontmoetingen met kunst in het UZ Gent.
- Op Wereldkankerdag vertoonden het Kankercentrum en vzw OIGO in Studio Skoop de film J’aime La Vie – volgens regisseur Mathias Sercu ‘een verhaal over hechten, loslaten en vooral over liefde.’
- Samen met Kunst aan Bed bezorgde het Festivalvoorvrede.Gent de patiënten van Geriatrie wat muzikale schoonheid. Celliste en harpist Seraphine Stragier en muzikante Farnoosh Khodadadeh namen hen mee op een poëtische muzikale reis.
- Kunstenaar Jeroen Demoen veilde in april 100 werken die verwijzen naar leukemiecellen. De opbrengst ging naar het project Kunst aan Bed en naar de vzw CRIG-fonds van het Cancer Research Institute Ghent (CRIG).
- Tijdens de voorleesweek in november organiseerde het project Samen Lezen een voorleesmoment voor de medewerkers. Erwin Mortier las voor uit eigen werk.
- Gluren in het Kleinste Museum ter Wereld – een houten kijkdoos – kon op de verpleegafdeling Hematologie en in de wachtzaal van de polikliniek BAS. Na Saar De Buysere toonde ook Pol Cosmo werk, met gedichten van Rhea Cecile.
Sinds de eerste harttransplantatie in 1991 werden er in het UZ Gent al 300 zulke ingrepen uitgevoerd. De recentste harttransplantatie hielp een 51-jarige patiënt met een auto-immuunziekte, die 2,5 jaar op de wachtlijst stond. Elk jaar vinden er in België een zeventigtal harttransplantaties plaats, waarvan zowat vijftien in het UZ Gent.
In het najaar werd in het UZ Gent voor het eerst een endoscopische huid- en tepelsparende borstamputatie uitgevoerd. Bij de zogenoemde endoscopische nipple-sparing mastectomie (eNSM) verwijdert de borstchirurg het volledige borstklierweefsel via een kleine insnede onder de arm, ter hoogte van de bh-band. De huid, de tepelhof en de tepel blijven intact. Na de amputatie door de borstchirurg verzorgt de plastisch chirurg meteen de reconstructie.
In Oost-Vlaanderen is het UZ Gent het eerste ziekenhuis dat vrouwen deze techniek kan aanbieden. De nieuwe techniek is oncologisch even veilig als een klassieke borstamputatie. Gynaecoloog dr. Glenn Vergauwen: ‘Met de nieuwe techniek behouden we de natuurlijke vorm van de borst en vermijden we een litteken vooraan. Dat maakt esthetisch een groot verschil. We zijn blij dat we patiënten een veilig alternatief kunnen bieden waarvan ze sneller herstellen. Dat maakt het niet alleen fysiek, maar ook emotioneel draaglijker om te verwerken’.
Bewegen is meer dan alleen fysiek actief zijn: het brengt mensen samen, ondersteunt herstel en geeft kracht. Dat bleek opnieuw uit de vele sportieve projecten en straffe acties die patiënten en medewerkers dit jaar op de been brachten. Een blik op hoe sport in het UZ Gent extra draagkracht gaf.
- Het UZ Gent kreeg het label Sportbedrijf. Daarmee erkent Sport Vlaanderen dat het ziekenhuis volop werk maakt van gezondheid, sporten en bewegen.
- Op de fiets naar Santiago de Compostella haalden Bruno en Frans Vandekerckhove 15.000 euro op, genoeg voor zes waterfietsen in het Revalidatiecentrum, o.a. voor patiënten met een amputatie of een dwarslaesie.
- Zowat één op de drie fietsongevallen leidt tot een hoofd- of hersenletsel. De revalidatieartsen van het UZ Gent zien elke dag de gevolgen. Op de Dag van de Fietshelm pleitten ze daarom voor een veralgemeende helmplicht.
- Tijdens de G-sportdag op 10 mei – een organisatie in samenwerking met G-sport Vlaanderen – probeerden 120 revalidanten 16 verschillende G-sporten uit, op maat van hun mogelijkheden.
- In september organiseerde Transplantoux vzw samen met het UZ Gent de tweede Belgian Transplantoux Games. Meer dan 500 deelnemers – mensen die een transplantatie ondergingen of op de wachtlijst staan – namen deel.
- Pascal Remu van team Nieuwbouw nam deel aan de Marathon des Sables in Jordanië, een ultramarathon van 120 kilometer, om aandacht te vragen voor Eleonoor vzw, die zich inzet voor gezinnen van sterrenkinderen.
- In ‘Onderweg met kanker’ praat Anke Van Meer met ervaringsdeskundigen over hun gevecht en hun veerkracht. Voor de podcastreeks kreeg het Kankercentrum de steun van Stichting tegen Kanker en het Kankerfonds UZ Gent.
Een multidisciplinair team geleid door geriater dr. Anton De Spiegeleer heeft een programma opgestart om ouderen zo lang mogelijk actief en gezond te houden. Het Muscle & Mobility-programma is vooral bestemd voor 75-plussers met een beperkte mobiliteit en een verhoogd risico op vallen.
De meeste deelnemers wonen thuis en willen hun bewegingsvrijheid en levenskwaliteit zo lang mogelijk op peil houden. Ze starten met een intakegesprek bij een multidisciplinair team. Dat screent hun gezondheid, functioneren en bewegingsapparaat, onder meer met hoogtechnologische toestellen die ook door sporters worden gebruikt. Dr. De Spiegeleer: ‘Vervolgens leggen we alle puzzelstukjes samen en ontwikkelen we een diagnose en een gepersonaliseerd behandelplan, met aanwijzingen voor oefentherapie, medicatie en voeding, maar zo nodig ook hulpmiddelen voor evenwichtstraining.’
Het team betrekt ook de huisarts, zowel voor de diagnose als voor het behandelplan. De deelnemers krijgen een gespecialiseerd voorschrift voor kinesitherapie dicht bij huis. Na drie of zes maanden komen ze terug voor opvolging bij het volledige team.
Clusterhoofdpijn is relatief zeldzaam, maar erg pijnlijk. Voor het zorgpad in het UZ Gent werken de diensten Neurologie en Neurochirurgie en de Pijnkliniek nauw samen, van diagnose tot medicamenteuze, interventionele en neurostimulatiebehandeling. Voor patiënten met een vermoeden van clusterhoofdpijn voorziet de hoofdpijnraadpleging van het UZ Gent in een fast track. Een acute behandeling bestaat uit zuurstoftherapie en/of subcutane sumatriptan-injecties.
Voor een kleine groep patiënten met refractaire chronische clusterhoofdpijn wordt sinds kort occipitale neurostimulatie (ONS) terugbetaald. Het UZ Gent is een van de vijf Belgische centra die deze ingreep mogen uitvoeren.
'Het afgelopen jaar hebben we een tiental ONS-ingrepen uitgevoerd', verduidelijkt neurochirurg dr. Jelle Vandersteene. 'Het is een minimaal invasieve ingreep die in de dagkliniek kan plaatsvinden. Onder de hoofdhuid plaatst de neurochirurg elektroden die de achterhoofdszenuwen (nervi occipitalis) stimuleren. De stroom komt van een pulsgenerator die in de bil of onder het sleutelbeen geplaatst wordt.’
‘De resultaten zijn hoopvol’, zegt prof. dr. Koen Paemeleire. ‘Een wondermiddel is het niet, maar we zien gemiddeld een duidelijke daling in de frequentie en ernst van de aanvallen. Dat kan voor de patiënt het verschil maken tussen isolement en een leefbaar bestaan.’
Televisiemakers vonden ook dit jaar hun weg naar het UZ Gent. In diverse reportages, docu’s en reeksen doken artsen, patiënten en medewerkers op om zorgvragen helder toe te lichten. Een selectie van de uitzendingen die zorg en samenleving dichter bij elkaar brachten.
- In de tweedelige VTM-reeks ‘Wat verdient Vlaanderen’ doorbraken Ellen, Glenn, Bart en Ellen een taboe door openlijk over hun brutomaandloon te spreken.
- In ‘Topdokters van morgen’ (Play4) gaf dr. Lenka Stroobant een inkijk in haar intensieve specialisatietraject richting orthopedisch chirurg. ‘Het was een unieke kans om te tonen wat de opleiding tot arts-specialist echt inhoudt.’
- Het VRT-programma Pano liet vapes testen op nicotine-inhoud, zware metalen en schadelijke stoffen. Longarts prof. Eva Van Braeckel waarschuwde: ‘Vapen kan bij jongeren onherstelbare schade aanrichten.’
- Ketnet maakte de kinderdocumentaire Brainbeats, over Boris en zijn opa Jan, die worstelt met dementie. Samen werkten ze in het UZ Gent aan een eigen nummer, een herinnering die voor altijd blijft.
- Kankerpatiënten zoeken weleens hoop in experimentele therapieën over de grens. In het VRT-programma Pano waarschuwde digestief oncoloog prof. dr. Karen Geboes: ‘Geen betrouwbaar traject, zonder heldere informatie over kosten en resultaten.’
- Spoed 24/7 gaf opnieuw een kijkje achter de schermen van de Spoedgevallendienst. In 2021 – coronatijd – filmden de makers zes weken lang in de onderzoekboxen, de kritieke zone en de operatiezalen.
In de recent vernieuwde Europese pacingrichtlijnen kreeg fysiologische pacing – ook geleidingssyteem-pacing genoemd – een prominente plaats. Cardioloog prof. dr. Jan De Pooter, medeauteur van de richtlijnen: ‘Bij de techniek plaats je de pacemakerelektrode rechtstreeks op het geleidingssysteem van het hart, waardoor de kamers natuurlijker en beter samentrekken. Dat zorgt niet alleen voor een correct hartritme, maar ook voor een betere pompwerking, zelfs bij patiënten met hartfalen.’
Het Hartcentrum van het UZ Gent heeft de implantatieprocedures voor fysiologische pacing mee ontwikkeld, zowel voor Hisbundel- als linkerbundeltak-pacing. Het centrum presenteert zich ook als internationaal opleidings- en referentiecentrum. Prof. dr. De Pooter: ‘Via het proctorprogramma hebben we inmiddels al meer dan 200 cardiologen en elektrofysiologen opgeleid.’
Warme zorg toont zich in het UZ Gent niet alleen in de nabijheid voor patiënten, maar even goed in de steun en aandacht voor wie er elke dag werkt. Van troostmomenten tot ondersteuningsprojecten: overal maken we ruimte voor menselijkheid. Want zorgen betekent ook zorg dragen voor elkaar.
- Op de Palliatieve eenheid zorgen de honden Kinaï en Oona van Carine en Kristof voor een huiselijke sfeer. Tijdens gesprekken over het levenseinde zijn ze een welkome afleiding. En in het Revalidatiecentrum geeft therapiehond Felien patiënten extra motivatie en vertrouwen.
- Na een ingrijpende gebeurtenis zijn opvang en nazorg essentieel. In een pilootproject van team Welzijn en de Spoedgevallendienst vinden medewerkers steun en praktische hulp bij intern getrainde spoedcollega’s.
- Ook voor zorgverleners zijn mantelzorgers goud waard. Op de Dag van de mantelzorg in juni werden ze getrakteerd op koffie, koekjes en een openhartige babbel met een medewerker van team Kwaliteit.
- In december werden tijdens de Warmste Week massaal acties opgezet om mensen met een onzichtbare ziekte te ondersteunen. Vijf van de 220 projecten zijn ontstaan binnen of in samenwerking met het UZ Gent.
- In november stonden we even stil bij verlies en troost. UZ-medewerkers konden op verhaal komen bij een koffie, een troostkaartje of bij elkaar en plantten samen de eerste bloembollen voor onze Troosttuin.
- In december steken mensen op Wereldlichtjesdag een kaarsje aan voor overleden kinderen en zorgen zo voor een wereldwijd lint van licht. In het UZ Gent deden ouders dat samen met zorgverleners in onze Troosttuin.