Het UZ Gent heeft expertise in talrijke zeldzame aandoeningen en maakt deel uit van verschillende Europese referentienetwerken (ERN's). Die netwerken brengen gespecialiseerde zorgteams uit heel Europa samen. Zo kunnen ze kennis en ervaring delen, complexe zorgvragen bespreken en hun expertise verder ontwikkelen.
Voor het UZ Gent is deelname aan een ERN dan ook een erkenning van zijn expertise én een kans om die expertise verder uit te bouwen in een Europese context.
Kwaliteit van zorg waarborgen
De Europese referentienetwerken werken volgens criteria van de Europese Unie en richten zich op zeldzame aandoeningen waarvoor gespecialiseerde kennis en zorg nodig zijn. Ze brengen expertise samen, stimuleren onderzoek en kennisdeling en ondersteunen zorgverleners bij complexe zorgvragen. Zo dragen ze bij aan een betere diagnose en behandeling van patiënten met zeldzame aandoeningen.
Het UZ Gent maakt deel uit van volgende ERN's:
- ERN BOND - European Reference Network on Rare Bone Disorders
- ERN Cranio - European Reference Network on Rare Craniofacial Disorders
- Endo-ERN - European Reference Network on Rare Endocrine Conditions
- ERN-ErkNet - European Reference Network for Rare Kidney Diseases
- ERN-ERNICA - European Reference Network for rare Inherited and Congenital (digestive and gastrointestinal) Anomalies
- ERN EURACAN - European Reference Network for all rare adult solid cancers
- ERN EYE - European Reference Network on Rare Eye Diseases
- ERN eUROGEN - European Reference Network on Urogenital Diseases and Conditions
- ERN EURO-NMD - European Reference Network for Rare Neuromuscular Diseases
- ERN Genturis - European Reference Network on Genetic Tumour Risk Syndromes
- ERN ITHACA - European Reference Network for Rare Malformation Syndromes and Rare Intellectual and Neurodevelopmental Disorders
- ERN LUNG - European Reference Network on Rare Lung Diseases
- MetabERN - European Reference Network for Rare Hereditary Metabolic Disorders
- ERN PaedCan - European Reference Network for Paediatric Cancer (haemato-oncology)
- ERN RARE-LIVER - European Reference Network on Rare Hepatological Diseases
- ERN ReCONNET - Rare Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases Network
- ERN RITA - European Reference Network on Rare Immunological Disorders
- ERN RND - European Reference Network on Rare Neurological Diseases
- ERN-Skin - European Reference Network for Rare and Undiagnosed Skin Diseases
- ERN TransplantChild - European Reference Network on Transplantation in Children
- VASCERN - European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases
Zeldzame aandoeningen staan hoog op de Europese agenda. De ERN's spelen een belangrijke rol in het Europese beleid rond deze aandoeningen.
PrOZA voor zeldzame aandoeningen
Om de diagnostiek van zeldzame aandoeningen te verbeteren, heeft de polikliniek Algemene inwendige ziekten van het UZ Gent het Programma voor Ongediagnosticeerde Zeldzame Aandoeningen (PrOZA) opgezet. Binnen dit multidisciplinaire programma zien patiënten zowel een neuroloog, internist en geneticus met specifieke expertise in de zeldzame aandoeningen.
Binnen dit multidisciplinaire programma onderzoeken een neuroloog, een internist, een geneticus en zo nodig andere artsen-specialisten met specifieke expertise in zeldzame aandoeningen de klachten van patiënten. Door hun kennis te combineren, zoeken ze naar een verklaring voor klachten waarvoor nog geen diagnose is gevonden.
Het PrOZA-team beschikt over hoogtechnologische middelen om een diagnose te stellen. Daaronder vallen geavanceerde genetische tests op basis van nieuwe-generatiesequeneringstechnologie.