Het prader-willi- en prader-willi-likesyndroom zijn zeldzame aandoeningen die in gespecialiseerde centra moeten worden behandeld. Internationale richtlijnen schrijven voor dat de zorg voor PWS- en PWL-patiënten gebeurt in een multidisciplinair centrum waar een team van zorgverleners uit alle nodige subdisciplines over ruime ervaring beschikt in de begeleiding en behandeling van deze patiënten. Die expertise hebben we in het UZ Gent.
In ons centrum bieden we kinderen en adolescenten met PWS en PWL een zorgpad op maat. Ze krijgen er hooggespecialiseerde, patiëntvriendelijke en gepersonaliseerde zorg, gebaseerd op internationale richtlijnen en ervaringen, en op de meest recente wetenschappelijke inzichten.
Multidisciplinaire raadpleging
Van bij de geboorte tot op volwassen leeftijd moeten patiënten met het prader-willisyndroom opgevolgd worden door experten in PWS en PWL uit diverse disciplines. Op een multidisciplinaire raadpleging zien de kinderen een kinderendocrinoloog, kinderdiëtist en kinderpsycholoog. Daarnaast zien we, indien aangewezen, bijkomende raadplegingen bij andere specialisten. De verschillende specialisten werken nauw samen om de beste zorg te bieden voor uw kind.
Na de multidisciplinaire consultatie werken we een behandelplan op maat uit met ons team. Indien nodig bespreken we dat ook op een groter multidisciplinair overleg.
In het UZ Gent zorgen we voor een vlotte transitie van de PWS-zorg voor kinderen en adolescenten naar opvolging door het PWS-team voor volwassenen.
Wetenschappelijk onderzoek
Met het Prader-Willi-expertisecentrum willen we wetenschappelijk onderzoek stimuleren en werken we mee aan nationale en internationale studies. We participeren in internationale datacollectie en zorgen ervoor dat nieuwe ontwikkelingen onze patiënten, hun familie en mantelzorgers bereiken.