Dankzij de sterk evoluerende behandeling neemt de levensverwachting van personen met mucoviscidose elk jaar toe. Ondertussen vormen volwassenen het grootste patiëntenaantal.
Mucoviscidose vraagt heel wat organisatietalent. Kinderen met mucoviscidose lopen school en hebben naschoolse activiteiten en hobby’s zoals hun gezonde leeftijdsgenoten. Heel wat volwassen patiënten werken en willen of hebben een gezin. De behandeling van mucoviscidose - die dagelijks moet gebeuren om erger te voorkomen - is evenwel tijdrovend en dat heeft een impact op de levenskwaliteit.
Het ziekteverloop kan sterk verschillen van patiënt tot patiënt en kan ook variëren in de tijd. Sommige patiënten moeten regelmatig opgenomen worden voor een intensieve behandeling of verblijven met periodes in het Zeepreventorium.