Wat zijn zeldzame aandoeningen?
Alle DSD-condities zijn zeldzame aandoeningen. Een ziekte wordt als zeldzaam beschouwd als ze bij minder dan 1 op 2.000 mensen voorkomt. Er zijn relatief veel zeldzame ziekten, zowat 6 procent van de bevolking krijgt vroeg of laat de diagnose.
Een ziekte kan zeldzaam zijn binnen één regio, maar veel voorkomen in een andere. Ook bestaan er veel voorkomende ziekten die zeldzame varianten hebben. Bij 80 procent van de zeldzame aandoeningen is en er een genetische oorsprong, waardoor vaak meerdere mensen binnen een familie aan dezelfde aandoening lijden.
Ziekenhuisfunctie en Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten
Het UZ Gent beschikt over een erkenning voor de functie zeldzame ziekten en maakt deel uit van het Vlaams Netwerk voor Zeldzame Ziekten.
Europese erkenning en samenwerking
Het UZ Gent heeft een internationaal erkende expertise in talrijke zeldzame aandoeningen en maakt deel uit van heel wat Europese referentienetwerken.
Prof. dr. Martine Cools en prof. dr. Guy T’Sjoen vertegenwoordigen het UZ Gent binnen het Europees referentienetwerk rond zeldzame endocrinologische aandoeningen (Endo-ERN). Hierdoor kunnen we expertise en kennis rond specifieke aandoeningen delen om zo de best mogelijk zorg te kunnen aanbieden.
Meer informatie
- Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten
- Vlaams Plan Zeldzame Ziekten
- RaDiOrg (patiëntenvereniging)
- Europees netwerk Endo-ERN