‘Je ziet er toch goed uit?’ Als je ziekte onzichtbaar is, moet je jezelf blijven uitleggen. Ben je zichtbaar ziek, dan moet je telkens weer onderlijnen dat je méér bent dan je diagnose.
De jongeren van het Jongerenpanel Zeldzame Ziekten praten over de kloof tussen hoe ze zich voelen en wat anderen zien. Over geminimaliseerde ervaringen en klachten. Over ongelukkige opmerkingen die blijven hangen.
Wat doet het met je als je telkens moet uitleggen dat je ziek bent, of net dat je meer bent dan dat?