Jong en zeldzaam ziek. Leven tussen grenzen en dromen.
Opgroeien is zoeken. Naar wie je bent. Naar wat je wil. Naar hoe ver je kan gaan. Met een zeldzame ziekte wordt dat een complexe en vaak eenzame zoektocht. Je botst op grenzen die je leeftijdsgenoten niet zien. Je plant je toekomst in potlood. Je leert leven in kleinere dosissen.
In Ziek Zeldzaam vertellen de jongeren van het Jongerenpanel Zeldzame Ziekten van het UZ Gent ongefilterd hoe het écht voelt. Dit is hun verhaal over zichtbaar en onzichtbaar ziek zijn. Over extreme vermoeidheid. Over vriendschap, liefde en toekomstplannen met een vraagteken. In zes afleveringen delen ze waar ze tegenaan lopen. Wat helpt. Wat pijn doet. Wat hen rechthoudt. Met een belangrijke boodschap voor hun lotgenoten: je bent niet alleen.
Mogelijk gemaakt met steun van De Warmste Week.
Voor jongeren met een zeldzame ziekte. Voor wie naast hen staat. Voor zorgverleners en beleidsmakers die willen luisteren.
Beluister de trailer
