Voor sommige ziektebeelden is een gestructureerde opvolging heel belangrijk. Daarom besteden we op Reumatologie veel aandacht aan zorgpaden, omdat ze toelaten om een aandoening nauwgezet op te volgen. Ze geven ons ook een beeld van welke patiënten nood hebben aan een intensievere behandeling.
We streven er bij elke patiënt naar om de ziekteverschijnselen te verminderen of tijdelijk te stoppen met een gepersonaliseerde en wetenschappelijk onderbouwde behandeling.
- Zorgpad reumatoïde artritis
- Be-Giant: voor patiënten met een vroege vorm van spondyloartritis
- Zorgpad systeemsclerose
- Zorgpad syndroom van Sjögren
- Zorgpad myositis - Gentse myositis cohorte (GEM)
Zorgpad reumatoïde artritis
Wie bij ons de diagnose van reumatoïde artritis (RA) krijgt, kan worden opgenomen in het RA-zorgpad. Naast de gewone consultaties regelt dat zorgpad een gestructureerde opvolging waarbij extra aandacht wordt besteed aan bepaalde aspecten van de ziekte. Met vragenlijsten peilen we naar functionele beperkingen en we nemen ook korte vaardigheidstesten af. We screenen onze patiënten ook op osteoporose of botontkalking en op hart- en vaatziekten.
Het zorgpad heeft ook een wetenschappelijk luik. We verrichten wetenschappelijk onderzoek om meer inzicht te verwerven in het ontstaan van de ziekte, in het ziekteverloop en de respons op behandelingen en in de langetermijnresultaten. Daarvoor vragen we de deelnemers aan de studie geregeld de toestemming om een extra bloedstaal af te nemen dat we later kunnen gebruiken om gericht onderzoek te doen.
Be-Giant
De Be-GIANT-studie is een Belgisch register voor de prospectieve opvolging van patiënten met een vroege vorm van axiale of perifere spondyloartritis (SpA). De studie is in 2012 in het UZ Gent opgestart. Het gaat om een observationele in plaats van een interventionele studie. Dat betekent dat er geen extra onderzoeken plaatsvinden en dat geen experimentele medicatie wordt getest. De deelnemers ondergaan dezelfde onderzoeken als de SpA-patiënten die niet aan deze studie deelnemen.
In het Be-GIANT-zorgpad volgen we SpA-patiënten zesmaandelijks op een gestructureerde manier op, om zo een beter inzicht te krijgen in de natuurlijke evolutie van een vroegtijdige vorm van SpA. Over die evolutie bestaat vandaag nog veel onduidelijkheid. We gaan uit van drie mogelijkheden:
- spontane remissie (geen ziekteactiviteit)
- herhaaldelijke acute opstoten van de ziekte met tussenin klachtenvrije periodes
- aanhoudende ziekteactiviteit (chronische artritis of spondylitis)
De Be-Giant-patiëntenavonden gemist? Bekijk ze hier online:
Zorgpad systeemsclerose
In 2006 werd de Systeemsclerose unit opgericht, met als doel:
- de aandoening door gestandaardiseerde opvolging beter identificeren en beschrijven
- optimale multidisciplinaire zorg op maat van de patiënt bieden
- de algemene toestand en het functioneren van patiënten met systeemsclerose verbeteren
Daarvoor werken we samen met de Belgische Systeemsclerose Cohorte (BSSC), een programma voor patiënten met systeemsclerose. Het programma werd in 2006 opgericht door Belgische universitaire diensten voor reumatologen, onder de auspiciën van de Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie.
Internationaal werken we samen met centra van de European Scleroderma Trial And Research (EUSTAR)-groep, onderdeel van de European League Against Rheumatism (EULAR) en met ERN ReCONNET, the European Commission Reference Network on Rare and Complex Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases. We enten de zorg voor patiënten met systeemsclerose ook op de behandelrichtlijnen van dat Europese netwerk voor zeldzame bindweefselziekten.
Om de kwaliteit van zorg te verbeteren werken we multidisciplinair met zorgverleners uit verschillende disciplines. Voor patiënten in het zorgpad systeemsclerose die we actief opvolgen plannen we een jaarlijkse onderzoeksdag. Dat gebeurt ook bij de intake en na 6 maanden. Op één dag vinden dan verschillende consultaties plaats: voor reumatologie, cardiologie, longziekten, enzovoort.
De dienst Reumatologie coördineert het zorgpad.
Raadpleeg ook de webpagina's van de Systeemsclerose unit.
Zorgpad syndroom van Sjögren
Het syndroom van Sjögren geeft als belangrijkste klachten droge ogen, een droge mond (en de gevolgen daarvan) en vermoeidheid. We kunnen de diagnose pas met zekerheid stellen als we bepaalde afwijkingen kunnen aantonen, zoals autoantilichamen of afwijkingen in de speekselklieren.
Het syndroom van Sjögren is een systeemziekte. Dat betekent dat de ziekte meerdere organen kan aantasten zoals de nieren, de huid, de zenuwen, de longen… Daarom worden deze patiënten het best behandeld en opgevolgd in een overkoepelend zorgpad, door een team van gespecialiseerde artsen uit verschillende disciplines: een reumatoloog, een tandarts, een oogarts, een radioloog, een hoofd-halschirurg en een anatoom patholoog.
Patiënten met duidelijke kenmerken van het syndroom van Sjögren, klinisch of in het bloed, volgen we jaarlijks op in het zorgpad. We documenteren gestructureerd hoe de ziekte evolueert en wat de lichamelijke impact is en we behandelen waar nodig. Op één voormiddag gaan de patiënten op consultatie bij de reumatoloog, de oogarts, de tandarts en de radioloog. Doordat de verschillende artsen binnen dit zorgpad nauw samenwerken, krijgen de patiënten kwalitatieve, gestandaardiseerde zorg volgens de meest recente richtlijnen.
Door een grote groep patiënten met dezelfde aandoening op te volgen, kunnen we meer data verzamelen over de ziekte. Dat geeft ons een groter inzicht in de ziekte en een beter beeld van hoe vaak het syndroom in Vlaanderen voorkomt. Zo hopen we op termijn ook de behandeling te kunnen optimaliseren.
Dankzij de grote patiëntenpopulatie kunnen we ook studies opzetten die patiënten toegang geven tot de nieuwste medicatie.
Zorgpad myositis - Gentse myositis cohorte (GEM)
In 2019 heeft de dienst Reumatologie een zorgpad idiopathische inflammatoire myopathie (of myositis) opgericht. Daarin volgen we patiënten met de diagnose of een vermoeden van myositis op een gestandaardiseerde manier op en we behandelen hen volgens de meest recente internationale richtlijnen. Dat doen we multidisciplinair: in samenspraak met specialisten uit andere disciplines zoals klinische biologie, dermatologie, longziekten, pediatrie en neurologie.
Mits toestemming van de patiënt gebruiken we de gegevens van de onderzoeken die de patiënt onderging voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte. We voeren dat onderzoek in samenwerking met andere Belgische en internationale universiteiten via het Belgisch myositis netwerk BeMyne en het Europees myositis register Euromyositis / MyoNet en ERN ReCONNET (European Commission Reference Network on Rare and Complext Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases).
Via deze samenwerkingsverbanden is de dienst Reumatologie ook betrokken bij internationale geneesmiddelenstudies.