Het team van de afdeling Pediatrische hemato-oncologie doet aan wetenschappelijk onderzoek om de behandelingen en levenskwaliteit van kinderen met een ernstige ziekte te verbeteren. We kunnen je daarom vragen of je je kind wil laten deelnemen aan een studie.
Waarom is wetenschappelijk onderzoek belangrijk ?
Dankzij wetenschappelijk onderzoek uit het verleden genezen vandaag steeds meer kinderen van een ernstige ziekte. Ook de levenskwaliteit van de patiënten is beter dan vroeger.
Wetenschappelijk onderzoek helpt ons om de ziekte beter te begrijpen en de behandelingen te verbeteren. Het onderzoek geeft ons een duidelijker inzicht in de verschillende soorten ernstige ziektes en de invloed van de ziekte en de behandeling op het leven van het kind en zijn gezin.
Soorten wetenschappelijk onderzoek
De meeste kinderen worden volgens een protocol of draaiboek behandeld dat is opgesteld door nationale en internationale experten. We doen dat voor bijna elke ziekte. Naast richtlijnen voor de behandeling bevat zo’n protocol ook een onderzoeksgedeelte.
We onderzoeken dan bijvoorbeeld:
- Of het ene geneesmiddel beter werkt dan het andere
- Welke combinatie van behandelingen de beste is
- Wat voor kinderen de meest geschikte dosis is van een bepaald geneesmiddel
- De levenskwaliteit van het kind en zijn gezin tijdens de behandeling
- De levenskwaliteit van het kind en zijn gezin na de behandeling
- De kwaliteit van onze zorg
Deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek
Deelname aan wetenschappelijk onderzoek kan alleen als jij en je kind, als het ouder is dan 12 jaar, daarvoor toestemming geven.
Uitleg over het onderzoek
Je behandelend arts geeft eerst uitleg over de studie waaraan je kind kan deelnemen. We geven de informatie ook mee op papier zodat je ze nog eens rustig kan nalezen. Je krijgt voldoende tijd om te beslissen of je je kind aan het onderzoek wil laten deelnemen. Stel zeker al je vragen, ook na het gesprek met de arts.
Geïnformeerde toestemming
Als jullie besluiten om deel te nemen, moet je een toestemmingsformulier ondertekenen. Daarmee geef je aan dat je begrijpt wat het onderzoek inhoudt en dat je akkoord gaat met deelname. Dit proces noemen we 'geïnformeerde toestemming' of ‘informed consent’.
Bij minderjarigen en kinderen is geïnformeerde toestemming van de beide ouders vereist. Jongeren vanaf 12 jaar moeten ook zelf hun instemming geven. Het is nog geen wettelijke verplichting, maar hun mening is wel al van belang.
Wat als je niet (langer) wil deelnemen?
Deelname aan wetenschappelijk onderzoek is altijd vrijwillig. Als jij en/of je kind beslist om niet deel te nemen, heeft dat geen invloed op de verdere behandeling. Je kind krijgt dan de beste standaardbehandeling.
Je kan op elk ogenblik beslissen om niet langer aan het onderzoek deel te nemen. Je hoeft niet uit te leggen waarom. Stoppen heeft geen invloed op de verdere behandeling van je kind.
Gegevensbescherming
Volgens de Wet Bescherming Persoonsgegevens moeten de gegevens van je kind die tijdens het onderzoek worden verzameld geheim blijven. Daarom bewaren we de gegevens met een code. Er zijn maar enkele mensen die betrokken zijn bij het onderzoek die de gegevens kunnen inkijken. Deze mensen staan vermeld in het toestemmingsformulier. Zij gebruiken de gegevens alleen voor het onderzoek en publiceren de resultaten zonder de namen van de deelnemers te vermelden.
Meer weten
Wil je meer weten over het onderzoek naar behandelingen en medicatie, lees dan de brochure Wetenschappelijk onderzoek naar een betere behandeling van kinderen met een ernstige ziekte. Een gedrukte versie van de brochure kan je vragen aan de medewerkers van de afdeling Pediatrische hemato-oncologie.
Download de folder Wetenschappelijk onderzoek bij Pediatrische hemato-oncologie (668.7 KB) "pdf"
Heb je vragen? Stel ze gerust aan je behandelend arts, de onderzoeker of de studiecoördinatoren. Die laatste vind je op route 1050 (vlakbij het kantoor van de verpleegkundig consulenten en KOESTER).