Begeleidingscommissie
Het project UToPaed wordt nauw opgevolgd door een begeleidingscommissie, zoals voorgeschreven door het VLAIO. De commissie bestaat uit nefrologen en pediatrische nefrologen uit andere centra in binnen- en buitenland, ouders van nierpatiënten en organisaties die ons advies verlenen over maatschappelijke aspecten.
De begeleidingscommissie verleent advies tijdens het project, werkt mee aan de inclusie van patiënten en helpt mee om de resultaten te verspreiden en de PaedSim-simulator te introduceren in de klinische praktijk.
Een overzicht van de leden:
- kindernefrologie UZ Leuven, met Elena Levtchenko (diensthoofd)
- het consortium RICH-Q, met Jaap Groothoff als projectleider en pediatrische nefrologen uit Nederland, België en Duitsland
- de Nederlandstalige Belgische Vereniging voor Nefrologie (NBVN), met Bart De Moor als voorzitter
- de Belgische Vereniging voor Nefrologie (BVN/SBN), met Dirk Kuypers (voorzitter)
- de Oudervereniging voor Nierpatiëntjes (OVNP), met Wim Lahaye (voorzitter) en meneer en mevrouw Martens (vertegenwoordigers)
- het Rijksinstituut voor Ziekte en Invaliditeitsverzekering (Riziv), met Jean Legrand (contactpersoon) en Ri De Ridder (directeur-generaal Geneeskundige Verzorging)
- de Juridische Adviesgroep (JAG) van het Nationaal Verbond van Katholieke Vlaamse Verpleegkundigen en Vroedvrouwen (NVKVV), met Geert Watteyn
- Bimetra - Clinical Research Center, met Lieve Nuytinck als lid van de cel Valorisatie
Op donderdag 29 oktober 2015 had in het Kinderziekenhuis Prinses Elisabeth van het UZ Gent de kick-offvergadering plaats van het UToPaed/VLAIO-project. Zowel de kernteamleden als de leden van de begeleidingscommissie namen aan de vergadering deel.
VLAIO-TBM
Het Vlaams Agentschap voor Innoveren en Ondernemen (VLAIO) ondersteunt innovatie in Vlaanderen op verschillende manieren. Aan het UToPaed-project verleent het VLAIO vooral financiële steun.
UToPaed is ingebed in het programma Toegepast Biomedisch onderzoek met een primair Maatschappelijke finaliteit (TBM). In dat programma zit geen fundamenteel onderzoek, maar wel vergevorderd toepassingsgedreven onderzoek, dat duidelijk maatschappelijk waardevol en bruikbaar is, maar waarvoor de industrie geen directe interesse toont. Voor het UToPaed-project hangt die beperkte interesse samen met de kleine patiëntenpopulatie en met de patiëntspecifieke behandelingen, die productstandaardisatie onhaalbaar maken.
Het TBM-programma wil op lange termijn bijdragen tot de ontwikkeling en implementatie van nieuwe therapieën, specifieke preventieve maatregelen en diagnosetechnieken. Op die manier wil het programma het welzijn van patiënten en de Vlaamse volksgezondheid verbeteren.