De overheid erkent het UZ Gent als ‘functie zeldzame ziekten’. Dankzij die erkenning kan het ziekenhuis de zorg voor patiënten met een zeldzame aandoening multidisciplinair uitbouwen en participeren in tal van netwerken.
De functie zeldzame ziekten houdt in dat u in het UZ Gent terecht kunt voor de interdisciplinaire diagnose, behandeling en opvolging van een zeldzame ziekte. De functie heeft deze doelstellingen:
- coördineren van klinische dienstverlening en translationeel onderzoek
- bekendmaken van de expertise
- nemen van initiatieven voor opleiding en bijscholing
- coördineren van een multidisciplinair kwaliteitshandboek
- faciliteren van de activiteiten en taken van de multidisciplinaire teams en expertisecentra (bv. registratie)
- periodiek evalueren van de zorgkwaliteit binnen de functie
- nemen van initiatieven voor fondsenwerving
Bestuur
Dagelijkse bestuur – stuurgroep
De functie zeldzame ziekten wordt geleid door een dagelijks bestuur. Dit orgaan vergadert maandelijks en bestaat uit:
- Medisch diensthoofd: prof. dr. Bruce Poppe
- Coördinator zeldzame ziekten: Marjolijn Renard
- Algemene inwendige ziekten: prof. dr. Steven Callens
- Kindergeneeskunde: prof. dr. Martine Cools
- Neurologie: dr. Dimitri Hemelsoet
- Health, innovation and research institute: prof. dr. Catherine Van Der Straeten
- Strategische beleidscel: Omer Vanhaute en Maartje Deschacht
- Hoofdverpleegkundige - coördinator: Bart Thomas
Multidisciplinaire commissie
In de multidisciplinaire commissie zetelt minstens een vertegenwoordiger van elk multidisciplinair team. De arts-beheerder van de biobank van het Health , innovation and research institute wordt ook uitgenodigd op de vergaderingen.
De multidisciplinaire commissie heeft volgende opdrachten:
- ondersteunen van het medisch diensthoofd
- ontwikkelen van een toekomstvisie voor de ziekenhuisfunctie
- uitwerken van een lijst van zeldzame ziekten of groepen van zeldzame ziekten waarop de functie zich richt
- uitwerken van een strategie voor wetenschappelijk onderzoek
- uitwerken van initiatieven rond opleiding en bijscholing
- plannen van multidisciplinair overleg
Multidisciplinaire teams en expertisecentra
De functie zeldzame ziekten beschikt over verschillende multidisciplinair teams die werken rond een zeldzame aandoening of een groep van zeldzame aandoeningen. De teams stellen diagnoses, behandelen patiënten en volgen hen op.
Rapport beleidsforum 2024
De functie zeldzame ziekten van het UZ Gent nam op 7 november 2024 deel aan het beleidsforum 'Gelijke kansen in de gezondheidszorg, ook voor zeldzame ziekten. Patiënten, experts en beleidsmakers in dialoog'. Het forum vond plaats in de Kamer van Volksvertegenwoordigers. Verschillende experts, patiëntenvertegenwoordigers en politici bogen zich over de maatregelen die moeten worden genomen om de uitdagingen rond zeldzame ziekten het hoofd te bieden.