Sommige zeldzame aandoeningen treffen een heel klein aantal mensen. Samenwerken op nationaal en internationaal niveau biedt dan vanzelfsprekend een grote meerwaarde. Door expertise te delen, kunnen we zowel de diagnosestelling als de zorg naar een hoger niveau tillen.
Naast de bestaande samenwerkingen tussen verschillende specialisten, diensten en ziekenhuizen zijn er ook formele samenwerkingsverbanden op Vlaams en Europees niveau.
Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten
Patiënten met een zeldzame aandoening hebben specifieke behoeften. In Vlaanderen is er dan ook een consensus dat we een netwerk per groep van zeldzame ziekten moeten vormen. Elk netwerk vormt een onderdeel van het overkoepelende Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten.
Netwerk per groep van zeldzame ziekten
Volgende netwerken zijn al in opbouw en formeel erkend door de Vlaamse overheid, andere netwerken per groep van zeldzame ziekten zullen volgen:
- bindweefsel - musculoskeletaal
- bot
- metabole aandoeningen
- multisysteem vasculair en hart
- neuromusculaire aandoeningen
Elk netwerk bestaat uit:
- vertegenwoordigers uit de vier Vlaamse universitaire ziekenhuizen
- vertegenwoordigers uit de algemene ziekenhuizen
- huisartsen
- patiëntenverenigingen
Als dat binnen een netwerk relevant is, worden ook revalidatieziekenhuizen betrokken. Bij zeldzame ziekten is de transmurale samenwerking tussen partners uit de eerste, tweede en derde lijn cruciaal.
Doelstellingen
Elk netwerk zal deze thema’s prioritair bekijken:
- informatieverstrekking aan patiënten en professionals, onder meer via een overkoepelende website
- betrokkenheid van en overleg met patiëntenverenigingen
- onderlinge afstemming over onderzoek
- vertaling van Europese richtlijnen naar de Vlaamse situatie
- bestaande structuren verder uitbouwen en verfijnen
Europese Referentienetwerken
Het UZ Gent heeft een internationaal erkende expertise in talrijke zeldzame aandoeningen en maakt deel uit van heel wat Europese Referentienetwerken (ERN's).