Vermoed je bij een patiënt een zeldzame aandoening, maar is de diagnose nog niet duidelijk? Bij complexe of onverklaarde klachten kan verder onderzoek door verschillende specialisten nodig zijn. Het UZ Gent brengt daarvoor expertise uit verschillende disciplines samen.
PrOZA voor ongediagnosticeerde zeldzame aandoeningen
Het Programma voor Ongediagnosticeerde Zeldzame Aandoeningen (PrOZA) richt zich op patiënten bij wie een zeldzame aandoening wordt vermoed, maar bij wie nog geen diagnose is gesteld.
Binnen PrOZA werken artsen-specialisten uit verschillende disciplines samen. Ze brengen de klachten, medische voorgeschiedenis en eerdere onderzoeken samen en bepalen welke onderzoeken nog nodig zijn om de oorzaak van de klachten te achterhalen.
Waar aangewezen kan ook geavanceerd genetisch onderzoek gebeuren, onder meer met technieken op basis van next-generation sequencing. Zo kunnen we gericht zoeken naar een genetische oorzaak.
Een patiënt aanmelden
Huisartsen en behandelende specialisten kunnen een patiënt aanmelden bij het PrOZA-team via de eHealthbox.
Na aanmelding beoordeelt het team de beschikbare informatie en bekijkt het of verder onderzoek binnen PrOZA aangewezen is.
Na de diagnose
Als een diagnose wordt gesteld, kan de patiënt voor verdere opvolging terecht bij een gespecialiseerd multidisciplinair team in het UZ Gent. Verschillende artsen, verpleegkundigen en paramedici werken samen rond specifieke zeldzame aandoeningen of groepen van aandoeningen.
De zorg wordt georganiseerd in zorgpaden. Die omvatten advies en behandeling op maat, coördinatie en opvolging van de medische en paramedische zorg. Omdat elke patiënt en elke aandoening anders is, krijgt elke patiënt een individueel zorgtraject, afgestemd op de aandoening, mogelijkheden en zorgbehoeften.
Meer informatie over PrOZA
- Lees het artikel ‘Slimme aanpak voor zeldzame aandoeningen’ (82.4 KB) "pdf" uit UZ Letters, juni 2015
- Bekijk de video over de indicaties voor verwijzing naar PrOZA