Diagnose
Bij een zeldzame aandoening verloopt de diagnosestelling vaak moeilijk of langzaam. Zowel bij kinderen als volwassenen is een multidisciplinaire samenwerking essentieel.
Om de vaak complexe diagnosestelling te verbeteren, heeft het UZ Gent een specifiek team opgericht: het Programma voor Ongediagnosticeerde Zeldzame Aandoeningen (PrOZA). Als u in aanmerking komt voor dit multidisciplinaire programma, wordt u opgevolgd door een neuroloog, een internist en een geneticus met bijzondere expertise in de zeldzame aandoeningen.
Het PrOZA-team heeft hoogtechnologische middelen ter beschikking om de diagnose te stellen, o.a. geavanceerde genetische testen op basis van de nieuwe generatie sequeneringstechnologie.
Huisartsen of behandelende specialisten kunnen patiënten bij het PrOZA-team aanmelden via het afsprakenportaal voor verwijzers of via de beveiligde mailbox op eHealth.
Meer info over PrOZA
- Download het artikel ‘Slimme aanpak voor zeldzame aandoeningen’ (pdf) uit UZ Letters, juni 2015
Na de diagnose
Zodra de diagnose is gesteld, kunt u rekenen op heel wat expertise binnen het UZ Gent. Verschillende multidisciplinaire teams werken rond een bepaalde aandoening of een groep van gelijkaardige aandoeningen. Gespecialiseerde artsen, verpleegkundigen en paramedici werken intensief samen om u topreferente en topklinische zorg te bieden.
De zorg wordt gebundeld in zorgtrajecten. We hebben aandacht voor advies op maat, medische behandeling, coördinatie en opvolging van het medische en paramedische zorgpakket. Omdat het zorgtraject zo specifiek is en verschilt van patiënt tot patiënt, volgt u een individueel traject op maat van uw aandoening(en), mogelijkheden en zorgbehoeften.