Fonds Bubble ID wil de onwetendheid rond aangeboren immuunstoornissen of primaire immuundeficiënties (PID) doorprikken. Het fonds financiert wetenschappelijk onderzoek, geeft financiële ondersteuning bij sommige behandelingen en informeert breed over de alarmsymptomen van PID. Het ultieme doel van Bubble ID: de bubbel doorbreken van mensen die noodgedwongen in isolatie leven omdat ze zich tegen infecties moeten beschermen.
Over de aandoening
Een primaire immuundeficiëntie (PID) is een aangeboren afwijking in de werking van het afweer- of immuunsysteem. Het is een zeldzame ziekte. Er bestaan geen exacte cijfers voor België, maar op basis van Europese gegevens vermoeden immunologen dat er tussen de 3.000 en 5.000 patiënten zijn met een aangeboren immuunstoornis. De helft daarvan heeft de diagnose nog niet gekregen.
Een aangeboren immuunstoornis verhoogt de vatbaarheid voor infecties, zoals vaak terugkerende luchtweg-, huid- en darminfecties door bacteriën, virussen, schimmels en parasieten. Soms blijft het immuunsysteem ongecontroleerd actief of valt het lichaamseigen cellen aan. Dat veroorzaakt chronische ontstekingsreacties of auto-immuunziekten en uitzonderlijk een verhoogd risico op kanker.
Wetenschappelijk onderzoek toont aan dat fouten in meer dan 400 verschillende genen (erfelijk materiaal) aan de basis liggen van aangeboren immuunstoornissen.
De symptomen uiten zich doorgaans in de kindertijd, maar kunnen ook op latere leeftijd ontstaan. Een tijdige diagnose en aangepaste behandeling zijn noodzakelijk om onomkeerbare orgaanschade te vermijden en de levenskwaliteit van de patiënten te verbeteren.
Initiatieven
- Financiële ondersteuning van gespecialiseerd wetenschappelijk onderzoek dat nieuwe of (nog) onbekende types van PID in kaart brengt en dat zoekt naar een aangepaste diagnose en behandeling.
- Financiële ondersteuning van een verpleegkundig specialist voor PID. De verpleegkundig specialist is een aanspreekpunt voor patiënten met PID en speelt een centrale rol in de transitie van de zorg voor jongeren naar die voor volwassenen.
- Organisatie van wetenschappelijke symposia, congressen, lezingen en infosessies over PID voor onderzoekers, zorgverleners, patiënten en hun naasten en het brede publiek.
- Bewustmaking (awareness) rond PID en alarmsymptomen via allerhande acties.
- Organisatie van ontmoetingsdagen voor mensen met PID.
- Financiële ondersteuning van bepaalde patiënten die dure, niet-terugbetaalbare onderzoeken of medicijnen nodig hebben.
- Uitwerking van educatieve middelen om PID bespreekbaar of beter bekend te maken in de maatschappij (o.a. in samenwerking met het VIB).
Graag steunen?
Ook u kunt uw steentje bijdragen met giften, schenkingen en legaten.
- Giften zijn welkom op rekeningnummer BE 43 0018 8459 3701, referentie WR BUB 136, BIC: GEBABEBB
- U kunt uw gift ook veilig online doen
Let wel: de toepassing om online te schenken werkt alleen via een recente browser zoals Google Chrome, Microsoft Edge, Firefox of Safari.
- Voor bedragen boven de 40 euro voorzien we een fiscaal attest.
Beheer
Het beheerscomité van het fonds voert het dagelijks beleid en beslist over de besteding van de financiële middelen. Het bestaat uit de volgende leden:
Voorzitters
- Prof. dr. Filomeen Haerynck, kliniekhoofd Long- en infectieziekten en aangeboren immuunstoornissen kinderen (UZ Gent) en hoofdonderzoeker van het PID research labo (UGent)
- Prof. dr. Bart Lambrecht, longarts en directeur van het Inflammatory Research Center IRC-VIB UGent
Secretaris
Stephanie Boterdaele
Penningmeester
Sylvie De Buck
Leden
- Karlien Claes, verpleegkundige PID, UZ Gent
- Veronique Debacker, laborant PID Research Lab, UZ Gent
- Prof. dr. Koenraad Vandewoude, directeur Externe relaties en dienstverlening
Contact
