Patiëntenverenigingen
Het UZ Gent heeft samenwerkingsovereenkomsten met verschillende lotgenoten- en vrijwilligersorganisaties en ondersteuningscentra. Een aantal richt zich specifiek op zeldzame aandoeningen.
RaDiOrg
RaDiOrg is de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. Ze overkoepelt alle verenigingen van patiënten met zeldzame ziekten en staat iedereen met raad en daad bij.
Haar missie? Zorgen dat de stem van mensen met een zeldzame aandoening wordt gehoord door beleidsmakers en politiek verantwoordelijken. RaDiOrg wil de weg wijzen met heldere informatie en activiteiten voor mensen met zeldzame ziekten bekendmaken.
Orphanet
Orphanet is de portaalsite voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen. Op de site vindt u ook een inventaris van patiëntenorganisaties terug.
Lotgenotencontact
De multidisciplinaire teams en medische diensten van het UZ Gent nemen geregeld initiatieven om patiënten met een zeldzame aandoening en hun omgeving samen te brengen. Het UZ Gent biedt ook overkoepelende initiatieven aan.
Zo neemt het UZ Gent actief deel aan de internationale Rare Disease Day, elk jaar op de laatste dag van februari. Meer info over geplande activiteiten vindt u in de agenda.