- Nederlandse vereniging voor schisis en craniofaciale afwijkingen
- Vereniging voor aangeboren gelaatsafwijkingen: VAGA is een zelfhulpgroep voor kinderen en ouders
- Schisis Nederland
- Geef om een glimlach: project van het Ronald McDonald Kinderfonds
- Schisiservaringen: ervaringen van ouders met een kind met schisis
- Mijn schisis is bijzonder: ervaringen van kinderen en ouders met een kind met schisis
- Facebookgroep Schisis is geen crisis
