Mucoviscidose is een traag evoluerende ziekte. Daarbij is het cruciaal om de behandeling geregeld bij te sturen en wordt en met preventieve maatregelen de ziekte onder controle te houden. Daarom volgen we mucopatiënten goed op en komen ze minstens driemaandelijks op raadpleging. Ze ondergaan dan een aantal routineonderzoeken:
- een controle door de longarts en/of maag-darmspecialist
- een gesprek met de verpleegkundige
- controle van lichaamsgewicht en lengte
- zuurstofsaturatiemeting
- kweekafname van slijmen of aspiraat
- een longfunctiemeting (vanaf 4 jaar)
Aanvullend kunnen we een diëtist, psycholoog, kinesist of sociaal verpleegkundige inschakelen.
Jaarlijkse controle
Jaarlijks gebeuren een aantal controleonderzoeken die variëren volgens leeftijd en ziektestadium. De jaarcontroles worden zoveel mogelijk op dezelfde dag ingepland.
Het jaarlijkse, uitgebreide controleonderzoek omvat:
- een bloedafname
- RX of CT van de longen
- echo van de lever en milt
- suikerbelastingtest (OGTT)
- kweek van slijmen of aspiraat
- gesprek met de verschillende paramedici: diëtist, kinesist, sociaal verpleegkundige en psycholoog
Op bepaalde leeftijden en bij volwassenen met mucoviscidose gebeuren een aantal aanvullende onderzoeken: nazicht van de botkwaliteit, controle van de hartfunctie en darmkankerscreening.