U neemt deel aan wetenschappelijk onderzoek

Naast patiëntenzorg, onderwijs en opleiding behoort ook wetenschappelijk onderzoek tot de kerntaken van een universitair ziekenhuis.

Wanneer u deelneemt aan wetenschappelijk onderzoek moeten we vertrouwelijke en gevoelige gegevens verwerken. We hechten er veel belang aan om enerzijds uw gegevens goed te beschermen en anderzijds u zorgvuldig te informeren over de verwerking ervan.

Soorten onderzoek

Het wetenschappelijk onderzoek binnen het UZ Gent omvat onderzoek:

• Om de kennis over de werking van het lichaam, over ziektes en hun behandelingen te verbeteren
• Om nieuwe behandelingen te ontwikkelen
• Om bestaande behandelingen te verbeteren
• In het kader van opleiding van zorgverstrekkers zoals masterproeven en doctoraatsthesissen
• Naar de kwaliteit van zorg op vraag van de overheid
• Postmortaal onderzoek, als u of uw naaste zich daar niet tegen verzet

Gegevensverzameling

Wetenschappelijk onderzoek wordt op verschillende manieren gevoerd:

• Met bestaande gegevens die verzameld werden voor uw zorg (retrospectief onderzoek)
• Met nieuwe gegevens die bij u verzameld worden (prospectief onderzoek)
• Met een combinatie van bestaande en nieuwe gegevens
• Met lichaamsmateriaal (weefsels, cellen, embryo’s, foetussen) dat overblijft na een diagnostisch onderzoek of na een ingreep (restweefsel). Dat restmateriaal kan worden opgeslagen in de biobank. Als u dat niet wenst, kunt u daartegen verzet aantekenen via uw behandelend arts of de hoofdarts.

Wetenschappelijk onderzoek binnen UZ Gent kan enkel na voorafgaande beoordeling met positief advies door een Commissie voor medische ethiek.

Deelnemen

U kunt op verschillende manieren deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek:

• Uw behandelend arts kan u vragen om deel te nemen aan een onderzoek dat specifiek gericht is op de behandeling van uw ziektebeeld. Uw arts geeft u zowel mondeling als schriftelijk uitleg over het doel van het onderzoek, de voordelen en eventuele nadelen voor u als patiënt. Daarna wordt u gevraagd of u nog steeds wil deelnemen. In dat geval moet u uw schriftelijke toestemming geven. U mag te allen tijde weigeren deel te nemen aan het onderzoek, zonder dat dit enige invloed heeft op uw verdere behandeling.
• U vraagt zelf aan uw behandelend arts om deel te nemen aan onderzoek of schrijft zich vrijwillig in op een algemene oproep tot deelname aan wetenschappelijk onderzoek in ons ziekenhuis.
• Bij wetenschappelijk onderzoek waarbij uw bestaande gegevens of bewaard restmateriaal gebruikt worden (zogenaamd retrospectief onderzoek), worden uw gegevens ofwel gepseudonimiseerd ofwel volledig geanonimiseerd.
  • Pseudonimisering of deïdentificatie betekent dat uw belangrijkste persoonlijke gegevens (zoals uw naam, uw adres, uw rijksregisternummer, enz.) vervangen worden door een code, zodat de onderzoeker deze persoonlijke gegevens niet zomaar te zien krijgt.  Een eventuele terugkoppeling naar uw persoon blijft theoretisch wel mogelijk. U wordt daarover vooraf geïnformeerd.
  • Bij wetenschappelijk onderzoek met volledig geanonimiseerde gegevens kan niemand ooit nog de gegevens naar u terugkoppelen. Daarvoor hoeven wij uw toestemming niet te vragen. Ook in dat geval moet de onderzoeker goedkeuring krijgen van de Commissie voor medische ethiek vooraleer het onderzoek kan starten.
• In het kader van studies die uitgevoerd worden op vraag van de overheid voor onderzoek naar de kwaliteit van de zorg, kunnen medische gegevens gebruikt worden zonder uitdrukkelijke toestemming van de patiënt. Als u niet aan dergelijke studies wenst deel te nemen, moet u dat schriftelijk aan uw arts of aan de hoofdarts (ha@uzgent.be) van het ziekenhuis laten weten.
• In bepaalde gevallen kan het voor de arts nuttig zijn na het overlijden een autopsie op het lichaam uit te voeren. Zo kunnen we een beter inzicht krijgen in de oorzaak van het overlijden. In elk geval gebeurt een autopsie steeds met respect voor de overledene. Indien u als patiënt niet wil dat dergelijk onderzoek na uw overlijden zou plaatsvinden, dan kan u of uw naaste dat kenbaar maken aan de behandelende arts of aan de hoofdarts (ha@uzgent.be).