Expertise is onvervangbaar
De diagnose van DSD en het beleid zijn heel complex. Volgens internationale richtlijnen hoort de zorg voor zulke aandoeningen thuis in een multidisciplinair centrum dat beschikt over een bijzondere expertise in geslachtstoewijzing, diagnostiek, heelkunde en psychologische begeleiding. Een centrum dat een groot aantal mensen met verschillende variaties opvolgt.
In het UZ Gent kunt u rekenen op die multidisciplinaire expertise. Het Centrum voor geslachtsontwikkeling is uniek in België en geniet internationale bekendheid.
Aanpak en begeleiding
Zowel kinderen, adolescenten als volwassenen met een DSD-conditie kunnen in het centrum terecht voor professionele, hooggespecialiseerde en patiëntvriendelijke zorg op maat. De zorg is gestoeld op wetenschappelijk onderzoek en ervaring. We streven er ook altijd naar om de weerbaarheid en het zelfvertrouwen van mensen met een DSD-conditie en hun familie te vergroten.
Als ons team uw kind of uzelf begeleidt, dan bespreken we het behandelplan op een maandelijks teamoverleg. Tijdens dat overleg bespreken we zowel kinderen als volwassen patiënten. Dat is erg nuttig: als we overleggen over diagnostische of therapeutische keuzes bij een pasgeboren baby, kunnen collega’s ons wijzen op mogelijke gevolgen voor later.
Op termijn streven we er ook naar om u als patiënt of als ouder van een patiënt te laten participeren in het team, als u dat wil. Zo kunt u als ervaringsdeskundige ook andere ouders en patiënten helpen.
Alle nodige disciplines vertegenwoordigd
Vanaf de eerste opvang bij de geboorte tot en met de opvolging op volwassen leeftijd is de expertise vereist van verschillende disciplines. In het UZ Gent werken kinderendocrinologen, kinderurologen, kinderpsychologen, neonatologen, genetici, pathologen en radiologen met kennis van de aandoeningen. We werken intensief samen met elkaar, maar ook met andere centra in Europa om zorg op maat te kunnen aanbieden.
Wetenschappelijk onderzoek en informatiedoorstroming
Met het Centrum voor geslachtsontwikkeling willen we ook wetenschappelijk onderzoek stimuleren, informatiedoorstroming aan hulpverleners en patiënten verbeteren en sociale emancipatie van en respect voor de doelgroep bevorderen. Daarvoor werken we samen met verschillende patiëntenorganisaties. We organiseren ook ouderavonden en familiedagen om lotgenotencontact te bevorderen.