Over aangeboren immuunstoornissen (PID) is nog veel niet geweten. Tijdens het PID-forum brengen we experts en mensen die leven met PID samen aan ronde tafels. Hoe werkt ons immuunsysteem? Hoe wordt PID behandeld? Hoe leef je met PID? Door ervaringen te delen, leren we van elkaar.
Het PID-forum wordt georganiseerd door het Centrum voor primaire immuunstoornissen van het UZ Gent, het Fonds Bubble ID, Bubble ID en het VIB-UGent.
Doelgroep
- Mensen (vanaf 16 jaar) die leven met PID
- Ouders van kinderen die leven met PID
- Verzorgers, familie en vrienden
Programma
- 19 uur | Verwelkoming en korte introductie
Prof. dr. Filomeen Haerynck, kinderimmunoloog en hoofdonderzoeker PID research labo - 19.30 uur | Eerste rondetafelgesprek
- 20.10 uur | Tweede rondetafelgesprek
- 20.50 uur | Derde rondetafelgesprek
- 21.30 uur | Samenvatting van de avond bij een mocktail
Ronde tafels
Tijdens de rondetafelgesprekken komen onderstaande thema’s aan bod. Elke ronde tafel wordt begeleid door een expert. Je kan in het inschrijvingsformulier vijf thema’s naar keuze aanduiden. Wij leggen de puzzel op basis van ieders voorkeur en wijzen je aan drie ronde tafels toe.
- Antibiotica en PID: vriend of vijand?
- Subcutane of intraveneuze immuunglobulines: hoe, wat en waarom?
- PID is geen one-size-fits-all: wanneer heb je een expert nodig?
- Het immuunsysteem ontrafeld: hoe werkt het nu echt?
- Zorgtoeslag voor kinderen: waar heb je recht op?
- Van symptomen naar onderzoek: waarom een echo, CT of bloedafname?
- PID en wetenschap: meer dan een proefkonijn!
- Leven met PID: ervaringen uit de eerste hand
- De rol van genetica bij PID: wat weten we vandaag?
Voor jongeren (vanaf 16 jaar) organiseren we een aparte tafel. Om het ijs te breken, maken de jongeren samen mocktails die later aan alle deelnemers worden geserveerd. Ondertussen delen ze hun ervaringen en voelen ze dat ze niet alleen staan.
Experts
De experts die de rondetafelgesprekken in goede banen leiden, zijn: prof. dr. Tessa Kerre (hematoloog), prof. dr. Filomeen Haerynck (kinderimmunoloog), dr. Ciel Devriendt (hematoloog), dr. Leslie Naesens (internist en infectioloog in opleiding), dr. Cedric Bosteels (longarts), dr. Simon Tavernier (klinisch geneticus), dr Jonathan Maelfait (onderzoeker VIB - IRC), Yachaira De Noyette (sociaal werker), Karlien Claes (verpleegkundig specialist PID).
Maar de belangrijkste experts zijn natuurlijk jullie: de ervaringsdeskundigen.
Praktische informatie
- Deelnemen is gratis
- Inschrijven is nodig en kan tot en met zondag 13 april via dit inschrijvingsformulier
- Geef je via het inschrijvingsformulier ook je vragen of ideeën door? Dan kunnen we beter inspelen op je noden
- Ook tijdens het forum kan je je vragen of ideeën op een post-itwand hangen
