Kinderen met het Marfan- of Loeys-Dietz-syndroom worden opgevolgd in een multidisciplinaire poli. Ze krijgen een gespecialiseerde medische behandeling en paramedische omkadering op maat.
Voor het gemak van de patiënten bundelen we de jaarlijkse afspraken. Bij deze standaardopvolging kunnen de volgende disciplines aan bod komen: oogheelkunde, cardiologie, kinesitherapie, revalidatie en algemene counseling. Door nauwe samenwerking tussen de disciplines bieden we complete zorg en hebben we oog voor alle uitdagingen en bezorgdheden die bij een diagnose komen kijken.
Naast de standaardopvolging maken we ook graag een plan op maat zodat alle persoonlijke noden van de patiënten aan bod komen. Die bijkomende consultaties vinden mogelijk wel op een andere dag plaats.
- Wat mag je verwachten?
- Deelname aan wetenschappelijk onderzoek
- Standaardopvolging
- Opvolging op indicatie
- Transitie naar de afdeling voor volwassenen
Wat mag je verwachten?
- Gespecialiseerd (para)medisch advies volgens de aandoening: we geven advies over sport en beweging, kinesitherapie, specifieke opvolging, medicatie, genetica en erfelijkheid, enz.
- Goede doorstroming van informatie tussen alle betrokken zorgverleners: tijdens een multidisciplinair overleg bespreken we de vorderingen en aandachtspunten bij de opvolging en behandeling. Zo zijn de zorgverleners die je kind opvolgen altijd op de hoogte van het volledig medisch dossier.
- Psychosociale ondersteuning: we brengen je in contact met lotgenoten, plannen gesprekken met een psycholoog, enz.
- Ondersteuning op sociaal-administratief vlak: we geven advies over en hulp bij het afsluiten van verzekeringen, documenten voor school, terugbetalingen bij e-pathologie, enz.
- Coördinatie van de behandeling, in overleg met externe (para)medici en voorzieningen: we helpen je bij het maken van afspraken en proberen die zo goed mogelijk af te stemmen op je noden. Via brieven brengen we ook zorgverleners buiten ons ziekenhuis goed op de hoogte, bv. je huisarts.
Deelname aan wetenschappelijk onderzoek
Om deze zeldzame aandoeningen beter te begrijpen en behandelen, voeren we regelmatig wetenschappelijk onderzoek uit. Als je kind voor een studie in aanmerking komt, brengt de arts of een medewerker van het multidisciplinair team je op de hoogte en geeft je meer informatie.
Standaardopvolging
- Kindercardiologie: we controleren de grote lichaamsslagader (aorta) en de hartkleppen via een echografie van de borstkas. Bij specifieke aanwijzingen of problemen voeren we ook een MR-angiografie van de aorta uit. Dat gebeurt vaker bij adolescenten dan bij jongere kinderen.
- Oogheelkunde: de oogarts onderzoekt of de ooglens goed op zijn plaats zit en of je kind ver scherp kan zien. Voor het onderzoek krijgt je kind oogdruppels in de ogen.
- Kinderrevalidatie en kinesitherapie: kinderen met het Marfan- of Loeys-Dietz-syndroom hebben vaker skeletproblemen, o.a. als gevolg van platvoeten, lange armen, benen en vingers. We bekijken jaarlijks de ontwikkeling van je kind en staan je bij met advies. Sommige kinderen hebben ook rugklachten. Als we de kromming van de wervelkolom verder willen onderzoeken, verwijzen we je door naar de dienst Orthopedie. Naast de jaarlijkse controle voorzien we de nodige informatie voor doorlopende opvolging bij je eigen kinesitherapeut.
- Genetische counseling: naast de lichamelijke problemen kunnen ook tal van andere uitdagingen je pad kruisen. Tijdens een gesprek met de genetisch counselor en coördinator van de multidisciplinaire poli gaan we dieper in op je bezorgdheden en stellen we een actieplan op als dat nodig is.
Opvolging op indicatie
Om andere uitdagingen goed, gestroomlijnd en tijdig aan te pakken, kunnen we aanvullende consultaties en afspraken plannen:
- Mentale zorgen: worstelt je kind soms met de diagnose? Wil het graag praten over zijn of haar gedachten en gevoelens over de diagnose en de gevolgen ervan? Vind jij het als ouder zelf moeilijk om hier met je kind over te praten? Of maak je je zorgen over je kind? Dan kan je terecht bij onze psycholoog voor begeleiding.
- Hormonen: de endocrinoloog schakelen we meestal in rond de leeftijd van 8 jaar. Er wordt een foto (RX) gemaakt van de pols en de groeicurve wordt in detail bekeken.
- Longen: de longarts kan nagaan of je kind een verhoogd risico heeft op een klaplong. Soms gebeurt een longfunctietest rond de leeftijd van 8 jaar.
- Tandproblemen: sommige kinderen hebben gebitsproblemen als gevolg van een verhoogd verhemelte of een kleinere kaak. We bespreken met de tandarts of een afspraak bij de dienst Tand-, mond- en kaakziekten aangewezen is.
- Operaties: als een operatie de beste optie lijkt, kunnen we verschillende chirurgen raadplegen. Dat kan het geval zijn bij bepaalde hart- of skeletafwijkingen.
- Sociale ondersteuning: het is niet altijd eenvoudig om alles vlot geregeld te krijgen en je weg te vinden in het papierwerk dat bij de opvolging en behandeling komt kijken. Bij de Sociale dienst kan je terecht voor hulp op psychosociaal, sociaal-administratief, financieel-administratief en juridisch-administratief vlak. De sociaal werkers helpen je ook bij de aanvraag van hulpmiddelen en bij belangenbehartiging.
Transitie naar de afdeling voor volwassenen
Transitie is de overgang van de ene levensfase naar de andere. Zo is volwassen worden ook een transitie. Je kind wordt zelfstandiger en neemt zelf meer en meer beslissingen. Over studeren, werken, wonen en geldzaken, bijvoorbeeld. Ook de zorg voor de eigen gezondheid past in dit rijtje.
Wanneer je kind ouder wordt, verandert de zorg in het ziekenhuis. Op een bepaald moment draagt de kinderarts die over aan de arts van de afdeling voor volwassenen. Op die afdeling verwachten we andere zaken van je kind, zoals een actievere bijdrage tijdens de consultaties. Sommige kinderen ervaren dat als een grote overgang. Ze komen immers in een onbekende omgeving terecht met nieuwe artsen en verpleegkundigen.
Via ons zorgrogramma Transitie met een hart doen we er alles aan om die overgang zo vlot mogelijk te laten verlopen. Het programma start normaal gesproken rond de twaalfde verjaardag. Spreek zeker met je kindercardioloog als je kind wil deelnemen.
Op de multidisciplinaire poli brengen we jou en je kind in contact met de dienst Cardiologie waar prof. dr. Julie De Backer, dr. Laurent Demulier en transitiecoördinator Michèle de Hosson de zorg opnemen. We gaan stap voor stap te werk en laten je kind op zijn of haar eigen tempo wennen aan de nieuwe zorgomgeving en verwachtingen. Ook jou helpen we om je kind meer los te laten tijdens de transitie.
