Je neemt deel aan wetenschappelijk onderzoek

Naast patiëntenzorg, onderwijs en opleiding behoort ook wetenschappelijk onderzoek tot de kerntaken van een universitair ziekenhuis.

Als je deelneemt aan wetenschappelijk onderzoek, verwerken we vertrouwelijke en gevoelige gegevens. We hechten er veel belang aan om je gegevens goed te beschermen en je zorgvuldig te informeren over de verwerking ervan.

Soorten onderzoek

Het wetenschappelijk onderzoek binnen het UZ Gent omvat onderzoek:

• Om de kennis over de werking van het lichaam, over ziektes en hun behandelingen te verbeteren
• Om nieuwe behandelingen te ontwikkelen
• Om bestaande behandelingen te verbeteren
• In het kader van opleiding van zorgverstrekkers zoals masterproeven en doctoraatsthesissen
• Naar de kwaliteit van de zorg op vraag van de overheid
• Postmortaal onderzoek, als jij of je naaste zich daar niet tegen verzet

Gegevensverzameling

Wetenschappelijk onderzoek wordt op verschillende manieren gevoerd:

• Met bestaande gegevens die verzameld werden voor je zorg (retrospectief onderzoek)
• Met nieuwe gegevens die bij jou verzameld worden (prospectief onderzoek)
• Met een combinatie van bestaande en nieuwe gegevens
• Met lichaamsmateriaal (weefsels, cellen, bloed, urine ...) dat overblijft na een diagnostisch onderzoek of na een ingreep (restweefsel). Dat restmateriaal kan worden opgeslagen in de biobank. Als je dat niet wenst, kan je daartegen verzet aantekenen via je behandelend arts of de hoofdarts.

Wetenschappelijk onderzoek binnen het UZ Gent kan enkel na voorafgaande beoordeling met positief advies door een Commissie voor medische ethiek.

Deelnemen

Je kan op verschillende manieren deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek:

• Je behandelend arts kan je vragen om deel te nemen aan een onderzoek dat specifiek gericht is op de behandeling van je ziektebeeld. Je arts geeft je zowel mondeling als schriftelijk uitleg over het doel van het onderzoek, de voordelen en eventuele nadelen voor jou als patiënt. Daarna wordt je gevraagd of je nog steeds wil deelnemen. In dat geval moet je je schriftelijke toestemming geven. Je mag altijd weigeren deel te nemen aan het onderzoek, zonder dat dit enige invloed heeft op je verdere behandeling.
• Je vraagt zelf aan je behandelend arts om deel te nemen aan onderzoek of je schrijft je vrijwillig in op een algemene oproep tot deelname aan wetenschappelijk onderzoek in ons ziekenhuis.
• Bij wetenschappelijk onderzoek waarbij je bestaande gegevens of bewaard restmateriaal worden gebruikt (zogenaamd retrospectief onderzoek), worden je gegevens ofwel gepseudonimiseerd, ofwel volledig geanonimiseerd.
  • Pseudonimisering of deïdentificatie betekent dat je belangrijkste persoonlijke gegevens (zoals je naam, adres, rijksregisternummer enz.) vervangen worden door een code, zodat de onderzoeker deze persoonlijke gegevens niet zomaar te zien krijgt. Een eventuele terugkoppeling naar jouw persoon blijft theoretisch wel mogelijk. Je wordt daarover vooraf geïnformeerd.
  • Bij wetenschappelijk onderzoek met volledig geanonimiseerde gegevens kan niemand ooit nog de gegevens naar jou terugkoppelen. Daarvoor hoeven wij je toestemming niet te vragen. Ook in dat geval moet de onderzoeker goedkeuring krijgen van de Commissie voor medische ethiek voordat het onderzoek kan starten.
  • Je wordt via het patiëntenportaal Mijn UZ Gent geïnformeerd over elk gebruik van je gegevens voor wetenschappelijke onderzoeksdoeleinden. Je vindt die informatie door te klikken op de link ‘klinische studies’. Daar heb je ook de mogelijkheid om toekomstig gebruik van je gegevens voor die doeleinden uit te schakelen.
• In het kader van studies die uitgevoerd worden op vraag van de overheid voor onderzoek naar de kwaliteit van de zorg, kunnen medische gegevens gebruikt worden zonder uitdrukkelijke toestemming van de patiënt. Als je niet aan dergelijke studies wenst deel te nemen, moet je dat schriftelijk aan je arts of aan de hoofdarts (ha@uzgent.be) van het ziekenhuis laten weten.
• In bepaalde gevallen kan het voor de arts nuttig zijn na het overlijden een autopsie op het lichaam uit te voeren. Zo kunnen we een beter inzicht krijgen in de oorzaak van het overlijden. In elk geval gebeurt een autopsie met respect voor de overledene. Als je als patiënt niet wil dat zo'n onderzoek na je overlijden zou plaatsvinden, dan kan jij of je naaste dat kenbaar maken aan de behandelend arts of aan de hoofdarts (ha@uzgent.be).

Meer info

Lees de brochure (in het Nederlands, Engels of Frans) of bekijk de video hieronder, een initiatief van het Health, innovation and research institute in samenwerking met PAWO.