Wereldwijd zijn er meer dan 7.000 zeldzame ziekten beschreven. Een ziekte is zeldzaam als ze minder dan één op 2.000 mensen treft. Ongeveer 800.000 Belgen lijden aan een zeldzame ziekte. Eén zeldzame ziekte treft dus slechts een handvol mensen, terwijl alle patiënten samen talrijk zijn.
De zoektocht naar de juiste diagnose en behandeling pakken we in het UZ Gent multidisciplinair aan. Om het wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame ziekten en de patiëntenzorg financieel te ondersteunen, zamelt het Fonds Zeldzame Ziekten geld in. Uw steun is heel erg welkom!
Initiatieven
- Mandaten of leerstoelen voor klinisch, fundamenteel, translationeel of toegepast wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame ziekten
- Werkingsmiddelen voor klinisch, fundamenteel, translationeel of toegepast wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame ziekten
- Investeren in technologische innovatie en infrastructuur
- Organisatie van opleidingen, symposia, congressen, informatiesessies over zeldzame ziekten voor onderzoekers, zorgverleners en patiënten
- Initiatieven die het comfort voor (gezinsleden van) patiënten met een zeldzame ziekte verbeteren
- Activiteiten die de bewustwording over zeldzame ziekten bij het brede publiek vergroten
- Initiatieven voor een grotere patiëntenparticipatie
Graag steunen?
Ook u kunt uw steentje bijdragen met giften, schenkingen en legaten.
- Giften zijn welkom op rekeningnummer BE43 0018 8459 3701 met referentie 'Fiscaal attest FS/MEG/001'
- U kunt uw gift ook veilig online doen
Let wel: de toepassing om online te schenken werkt alleen via een recente browser zoals Google Chrome, Microsoft Edge, Firefox of Safari - Voor bedragen boven de 40 euro voorzien we een fiscaal attest.
Beheer
Het beheercomité van het fonds staat in voor het dagelijks beleid en beslist onder meer over de besteding van de middelen. Het bestaat uit volgende leden:
- Voorzitter: prof. dr. Bruce Poppe, diensthoofd Functie Zeldzame Ziekten
- Secretaris: Marjolijn Renard, coördinator Functie Zeldzame Ziekten
- Prof. dr. Elfride De Baere, promotor RARE-MED consortium UGent
- Prof. dr. Koenraad Vandewoude, directeur Externe relaties en dienstverlening
- Karolien Aelbrecht, projectmanager Medische genetica
- Leden van de stuurgroep van de Functie Zeldzame Ziekten:
- Dr. Dimitri Hemelsoet, neuroloog
- Prof. dr. Martine Cools, pediater
- Prof. dr. Steven Callens, internist/infectioloog
- Prof. dr. Catherine Van Der Straeten, diensthoofd Health innovation and research institute
- Omer Vanhaute, Strategische beleidscel
- Martha Deschacht, Strategische beleidscel
- Bart Thomas, coördinator Neuromusculair referentiecentrum
Contact
Met vragen kan u terecht bij Marjolijn Renard, coördinator Functie Zeldzame Ziekten, via zeldzame.ziekten@uzgent.be
