PID heeft een immense invloed op het leven van de patiënt. De presentatie van de ziekte is vaak zeer complex en de onderliggende oorzaak is niet altijd makkelijk te achterhalen. Dat vertraagt de opstart van de aangewezen behandeling.
Multidisciplinaire samenwerking
In het UZ Gent streven we de best mogelijke zorg voor onze PID-patiënten na. Dat doen we aan de hand van een intense, multidisciplinaire samenwerking tussen verschillende klinische diensten:
- Long- en infectieziekten en aangeboren immuunstoornissen kinderen
- Longziekten
- Pediatrische hemato-oncologie
- Hematologie
- Algemene inwendige ziekten
- Laboratorium voor klinische biologie
Dat expertisenetwerk vormt het Centrum voor primaire immuunstoornissen van het UZ Gent, een tertiair referentiecentrum.
Samenwerking met andere centra
Voor een optimale diagnose van zeldzame PID's werken we behalve met onze door de overheid gesponsorde researchlaboratoria ook samen met immunologische topcentra in België - ULB Erasme Brussel en UZ Gasthuisberg Leuven - en in het buitenland - Erasmus MC Rotterdam (Nederland), Great Ormond Street Hospital (Verenigd Koninkrijk), Hôpital Necker de Paris (Frankrijk) en National Institutes of Health (VS).
De voorbije jaren kende het Centrum voor primaire immuunstoornissen een exponentiële groei in verwijzingen voor diagnose en behandeling van PID. Het UZ Gent is één van de grootste centra voor stamceltransplantatie als behandeling van PID. In 2009 is de dienst Pediatrische Immuunstoornissen van het UZ Gent erkend door Orphanet als één van de drie referentiecentra binnen België.
Immunodiagnostisch platform klinische immunologie Gent
Onder impuls van het speerpuntprogramma Klinische immunologie werd in het UZ Gent de expertise van alle laboratoria betrokken bij immunologie gebundeld in een Immunodiagnostisch platform klinische immunologie Gent. Dat platform is operationeel sinds 2012 en staat ten dienste van het Centrum voor primaire immuunstoornissen, voor interne en extern verwezen patiënten met (een vermoeden van) PID.
Ondanks de grote vooruitgang in kennis over immuunstoornissen het voorbije decennium, is er nog een groot aantal patiënten met een weinig gekarakteriseerde of niet-gedefinieerde vorm van PID. Voor de diagnose van die patiënten bundelt het Immunodiagnostisch platform klinische immunologie Gent de expertise van verschillende op de campus aanwezige onderzoeksgroepen. Dat platform ontwikkelt en valideert nieuwe (niet-routine) diagnostische testen. Regelmatig multidisciplinair overleg tussen de verschillende klinische diensten en de onderzoekers maakt een patiëntgerichte aanpak mogelijk.
We werken ook nauw samen met het Centrum voor medische genetica van het UZ Gent. Kennis van het oorzakelijk genetisch defect van een bepaalde PID is zeer belangrijk voor familieleden en bij eventuele verdere gezinsplanning.
Zo streven we ernaar om patiënten met een ongeclassificeerde PID een betere prognose en behandeling te geven. De kennis die we op die manier verzamelen over niet-gedefinieerde PID's is van onschatbare wetenschappelijke waarde en verschaft ons nieuwe inzichten in de werking van het menselijk afweersysteem.