Vier op de vijf kon niet gepast afscheid nemen bij overlijden door COVID-19

De dienst Geriatrie en de Palliatieve eenheid van het UZ Gent onderzochten de afgelopen maanden het rouwproces van 165 nabestaanden van overleden COVID-19-patiënten. Hun naaste overleed vooral in het woonzorgcentrum (50 procent), op de afdeling Intensieve zorg (20 procent) en op een andere ziekenhuisafdeling (20 procent).

Ervaringen bij overlijden

De eerste resultaten van de studie tonen hoe moeilijk het afscheid verliep tijdens de eerste golf:

• De overgrote meerderheid kon niet gepast afscheid nemen voor het overlijden (81 procent) en na het overlijden (75 procent). De redenen daarvoor waren:
  • Fysiek afscheid nemen was niet mogelijk (53 procent)
  • Telefonisch afscheid nemen was niet mogelijk (21 procent)
  • Videobellen was niet mogelijk (13 procent)
• Slechts een derde kon fysiek afscheid nemen.
• Bij 32 procent van de nabestaanden was de naaste niet meer bij bewustzijn toen ze hem/haar voor het laatst zagen.
• Slechts 5 procent kon videobellen om afscheid te nemen, slechts 7 procent kon telefoneren. Toch heeft een op de twee nabestaanden daar wel degelijk nood aan.
• Een derde voelde zich onvoldoende voorbereid op het overlijden, terwijl slechts 15 procent zich eerder goed voorbereid voelde.
• 30 procent kreeg geen informatie over het naderende overlijden, en 71 procent had niet verwacht dat hun naaste ging overlijden.
• Een derde vindt dat zorgverleners geen rekening hielden met hun mening bij beslissingen over de zorg van hun naaste. Slechts 24 procent wist wie daarbij het aanspreekpunt was.

Rouwproces

Ook het rouwproces na het overlijden verloopt anders, omdat de nabestaanden weinig contact kunnen hebben met familie en vrienden.

• 15 procent geeft aan dat de geboden ondersteuning van zorgverleners niet voldeed aan hun verwachtingen. Het merendeel wil een beroep doen op vrienden (61%) of familieleden (35%) om over gevoelens te praten, maar door de maatregelen voelen ze zich minder verbonden met hen (respectievelijk 68% en 67%).
• Het merendeel (84%) geeft aan dat ze geen info kregen over mogelijke nazorg en nam ook geen contact op met professionele zorgverleners (65%) of nazorgdiensten (98%).
• Er is weinig behoefte aan individuele begeleiding of ondersteuning (15%) of lotgenotencontact (9%), een derde heeft zelfs geen nood aan rouwondersteuning of hulp.
• Een op de zes vindt dat hij/zij niet rouwt zoals het zou moeten. Een op de zes neemt het zichzelf kwalijk dat hij/zij niet beter voor de naaste gezorgd heeft. Bijna drie op de vier houdt hun verdriet soms verborgen om zichzelf of anderen te beschermen.
• 22 procent zegt dat ze door het overlijden van hun naaste beseffen dat we in een afschuwelijke en onrechtvaardige wereld leven.

Aanbevelingen voor de tweede golf

De onderzoekers sturen aan op betere ondersteuning bij overlijdens tijdens de tweede golf van de pandemie. Onderzoeker Liesbeth Van Humbeeck: 'COVID-19 plaatst heel het zorgsysteem voor uitdagingen op organisatorisch én menselijk niveau. Dag in dag uit strijden we met alle middelen voor de beste zorg, ook bij het levenseinde. Toch merken we in de cijfers dat de pandemie afscheid nemen complexer heeft gemaakt.'

‘Het onderzoek toont aan dat nabestaanden na het overlijden vooral emotionele steun zoeken bij familie en vrienden, en minder bij professionelen. Zorgverleners kunnen echter net proactief de basis leggen voor goede professionele ondersteuning, tijdens de behandelingsfase en de palliatieve zorg. We moeten daarom blijven inzetten op goede communicatie met de naasten, zowel in de ziekenhuizen als woonzorgcentra. We moeten naasten zo veel mogelijk de kans geven om waardig afscheid te nemen op afstand en daarbij goed afstemmen wat kan en wat niet.’

‘De huidige pandemie legt bloot dat omgaan met sterven, verlies en verdriet weinig ingebed is in onze maatschappij. We moeten zoeken naar andere manieren van afscheid, troost en verbinding die bij de naasten passen. Samen afscheid nemen moet dus zeker mogelijk blijven, ook tijdens een tweede golf. Nabestaanden kunnen onze brochure raadplegen over rouwen in deze uitzonderlijke tijden.’

Vervolg van het onderzoek

Het onderzoek loopt de komende maanden verder. Nabestaanden ontvangen vragenlijsten kort na het overlijden en 2, 7 en 13 maanden nadien.

Nabestaanden kunnen ook nu nog instappen in het onderzoek. Het gaat om partners, echtgenoten, ouders, kinderen, broers, zussen, grootouders en kleinkinderen ouder dan 18 jaar van personen die net overleden zijn ten gevolge van COVID-19. 

• De eerste vragenlijst kunt u digitaal invullen
• Neemt u liever op papier deel? Mail rouwcovid19@uzgent.be of bel 09 332 23 56 (op werkdagen tussen 8.30 en 17 uur). U ontvangt de vragenlijst zo snel mogelijk met de post.