Functie zeldzame ziekten

De overheid erkent het UZ Gent als ‘functie zeldzame ziekten’. Dankzij die erkenning kan het ziekenhuis de zorg voor patiënten met een zeldzame aandoening multidisciplinair uitbouwen en participeren in tal van netwerken.

De functie zeldzame ziekten houdt in dat u in het UZ Gent terecht kunt voor de interdisciplinaire diagnose, behandeling en opvolging van een zeldzame ziekte. De functie heeft als doelstellingen:

  • coördineren van klinische dienstverlening en translationeel onderzoek
  • bekendmaken van de expertise
  • nemen van initiatieven voor opleiding en bijscholing
  • coördineren van een multidisciplinair kwaliteitshandboek
  • faciliteren van de activiteiten en taken van de multidisciplinaire teams en expertisecentra (bv. registratie)
  • periodiek evalueren van de zorgkwaliteit binnen de functie
  • nemen van initiatieven voor fondsenwerving

Bestuur

Dagelijkse bestuur – stuurgroep

De functie zeldzame ziekten wordt geleid door een dagelijks bestuur. Dit orgaan vergadert maandelijks en bestaat uit:

  • medisch diensthoofd: prof. dr. Bruce Poppe
  • coördinator zeldzame ziekten: Marjolijn Renard
  • Algemene inwendige ziekten: prof. dr. Steven Callens
  • Kindergeneeskunde: prof. dr. Martine Cools
  • Neurologie: dr. Dimitri Hemelsoet
  • Health, innovation and research institute: prof. dr. Catherine Van Der Straeten
  • Strategische beleidscel: Omer Vanhaute en Maartje Deschacht
  • hoofdverpleegkundige - coördinator: Bart Thomas

Multidisciplinaire commissie

In de multidisciplinaire commissie zetelt minstens een vertegenwoordiger van elk multidisciplinair team. De arts-beheerder van de biobank (Bioresource Center Ghent) wordt ook uitgenodigd op de vergaderingen.

De multidisciplinaire commissie heeft volgende opdrachten:

  • ondersteunen van het medisch diensthoofd
  • ontwikkelen van een toekomstvisie voor de ziekenhuisfunctie
  • uitwerken van een lijst van zeldzame ziekten of groepen van zeldzame ziekten waarop de functie zich richt
  • uitwerken van een strategie voor wetenschappelijk onderzoek
  • uitwerken van initiatieven rond opleiding en bijscholing
  • plannen van multidisciplinair overleg

Multidisciplinaire teams en expertisecentra

De functie zeldzame ziekten beschikt over verschillende multidisciplinair teams die werken rond een zeldzame aandoening of een groep van zeldzame aandoeningen. De teams stellen diagnoses, behandelen patiënten en volgen hen op.


De inhoud van deze pagina werd samengesteld door de betrokken dienst(en). Laatste update: 29-11-2019 15:54.