Info, patiëntenverenigingen en lotgenotencontact

Info

De Vlaamse Overheid (Ministerie van Gelijke Kansen) heeft in samenwerking met de Universiteit Gent en het Universitair Ziekenhuis Gent deze website ontwikkeld over geslachtsontwikkeling en de verschillende variaties: ideminfo.be

Patiëntenverenigingen

Er zijn momenteel geen Vlaamse of Belgische patiëntenverenigingen voor DSD. Voor informatie over patiëntenorganisaties kunt u terecht op volgende Nederlandstalige en Engelstalige websites.

  • DSD Nederland: Nederlandse DSD-patiëntenvereniging, vertegenwoordigt ook Vlaamse patiënten
  • Bijniernet.nl: Nederlandse bijniervereniging. U vindt er veel info over bijnieraandoeningen, onder andere over congenitale bijnierschors-hyperplasie (CAH): behandel- en stressschema’s, filmpjes over CAH om samen met uw kind te bekijken, lotgenotencontact enz.
  • dsd families: opgezet met de steun van de Britse AIS Support Group en zorgverleners die gezinnen, kinderen en jongeren ondersteunen. U vindt er medische informatie, een forum, getuigenissen en meer.
  • I-DSD Registry en I-CAH: Europees register voor DSD-condities en voor congenitale bijnierschors-hyperplasie (CAH). U vindt er informatie over de beveiligde Europese databank, geïnformeerde toestemminsverklaringen, en u kunt er uw eigen gegevens inkijken als ze in het register zijn opgenomen. Neem daarvoor contact op met prof. dr. Martine Cools via martine.cools@uzgent.be.
  • Europees referentienetwerk voor zeldzame endocrinologische aandoeningen: DSD valt onder de thematische groep 7 (MTG7: Sexual Development and Maturation)
  • RaDiOrg: de stem van mensen met zeldzame ziekten in België
  • About Kids Health: informatie over de ontwikkeling van het menselijk lichaam, op maat van ouders en kinderen (how the body works/sex development)
  • Bodies like ours: forum voor personen met DSD
  • Orphanet: info over zeldzame aandoeningen
  • DSD Guidelines: Amerikaanse website met info over de behandeling van DSD en met info voor patiënten.
  • EURORDIS - Rare Diseases Europe
  • The UK Intersex Association

Lotgenotencontact

Met het DSD-team organiseren we ouderavonden en familiedagen om lotgenotencontact te bevorderen. Zo vond er op 22 oktober 2017 een familiedag plaats. Het verslag kunt u hier lezen (pdf).

De inhoud van deze pagina werd samengesteld door de betrokken dienst(en). Laatste update: 20-12-2018 16:02.