U bent hier: Skip Navigation LinksUZ Gent > Actueel > Nieuws

Zeldzame ziektendag: bezoek de infostand in het UZ Gent

28-2-2018

​Vandaag is het Zeldzame ziektendag. Wie meer wil weten over de vele zeldzame aandoeningen die zo'n 800.000 Belgen treffen, kan in het UZ Gent terecht bij de infostand van RaDiOrg, de vereniging voor patiënten met een zeldzame aandoening.

  • Waar: centrale hal van ingang 12
  • Wanneer: van 10 tot 16 uur

Zeldzame ziekten sneller detecteren

Het UZ Gent zet hard in op de diagnose en de behandeling van zeldzame ziekten. Een ziekte is zeldzaam als minder dan 1 op 2.000 mensen eraan lijdt. Er zijn tussen 6.000 en 8.000 van dergelijke zeldzame aandoeningen. Omdat ze zo weinig voorkomen, blijft een diagnose vaak uit of laat ze jaren op zich wachten. De ziekte heeft dan al een gevorderd stadium bereikt. Om deze patiëntengroep beter en sneller te kunnen helpen, richtte het UZ Gent in 2015 PrOZA op - het Programma voor Ongediagnosticeerde Zeldzame Aandoeningen.

PrOZA brengt experten samen

De juiste diagnose stellen is doorgaans erg complex. In het PrOZA-team van het UZ Gent werken experten uit verschillende disciplines ervoor samen: een internist, een geneticus, een neuroloog en een internist-nefroloog. 'We bespreken dossiers van patiënten bij wie een zeldzame aandoening wordt vermoed', zegt geneticus prof. dr. Bruce Poppe, coördinator van PrOZA. '80 procent van de zeldzame aandoeningen heeft een genetische oorsprong. In het UZ Gent kunnen we geavanceerde genetische testen uitvoeren. Die helpen ons bij de diagnosestelling.'

Veel patiënten hebben al een hele weg in de zorg afgelegd voor ze bij het PrOZA-team terechtkomen. Prof. Poppe: 'Ze kregen niet de juiste behandeling en voelen zich niet erkend omdat hun klachten vaak als psychosomatisch worden weggezet. Daar willen we met PrOZA komaf mee maken.'

Erkend expertisecentrum

De federale overheid heeft het UZ Gent in 2016 erkend als referentiecentrum voor zeldzame ziekten.  Daarnaast maakt het UZ Gent deel uit van 12 Europese referentienetwerken (ERN) voor zeldzame ziekten. Ze fungeren als onderzoeks- en kenniscentra voor de behandeling van patiënten met zeldzame aandoeningen.