U bent hier: Skip Navigation LinksUZ Gent > Actueel > Nieuws

Het CEMA stelt voor: kinderboek Max en de metabooltjes

18-11-2016

​Op 18 november laat het Centrum voor erfelijke metabole aandoeningen (CEMA) van het UZ Gent het kinderboek Max en de metabooltjes op de wereld los. In het boek vertellen 'dr. Trix' en zijn team op kindermaat over de stofwisselingsziekte phenylketonurie, kortweg PKU. Aan de hand van gedichten, tekeningen en lijstjes leggen ze uit wat patiëntjes over hun aandoening kunnen vertellen aan vrienden en familie, waarom ze een dieet moeten volgen en welke invloed de ziekte heeft op hun dagelijks leven.​

Cover boek Max en de metabooltjes.jpg 

Erfelijke stofwisselingsziekte

Phenylketonurie is een ongeneeslijke, erfelijke stofwisselingsziekte. De ziekte wordt veroorzaakt doordat de lever een bestanddeel van eiwitten, het aminozuur Phenylalanine, niet of niet voldoende verwerkt. Het aminozuur hoopt zich op in het bloed en belemmert de groei en ontwikkeling van het zenuwstelsel.

Vroege screening

Als PKU tijdig ontdekt wordt, kan het goed behandeld worden, o.a. door een streng dieet. Daarom worden vrijwel alle baby's enkele dagen na de geboorte gescreend. Via een prikje in de hand wordt een beetje bloed afgenomen dat in het labo onderzocht wordt. Als bij de baby PKU wordt vastgesteld, start meteen de behandeling. In het Centrum voor erfelijke metabole aandoeningen van het UZ Gent worden de patiënten opgevolgd door een multidisciplinair team dat bestaat uit een arts, diëtisten, psychologen, een sociaal werker en een laboverantwoordelijke.

Input van het CEMA-team

Het boek Max en de metabooltjes is er voor kinderen met PKU, maar ook voor hun familieleden, vrienden en iedereen die meer over het onderwerp wil weten. Tine Mortier schreef het boek met inhoudelijke input van het CEMA-team van het UZ Gent. De tekeningen zijn van Ann De Bode. 

Het boek Max en de metabooltjes is vanaf 19 november 2016 te koop. Bestellen kan via een mailtje naar cema@uzgent.be of info@steunfondsmetaboleziekten.be met vermelding van naam, telefoonnummer, adres en aantal exemplaren.