U bent hier: Skip Navigation LinksUZ Gent > Actueel > Nieuws

Patiëntenverenigingen lauweren expertisecentrum voor syndroom van Marfan en aanverwante aandoeningen

4-3-2014

​Het expertisecentrum voor het syndroom van Marfan en aanverwante aandoeningen van het Centrum voor Medische Genetica ontving op de wereldwijde Zeldzame Ziektendag op 28 februari de Edelweiss award, genoemd naar de zeldzame bloem. De erkenning wordt jaarlijks uitgereikt door RaDiOrg.be. Die organisatie overkoepelt een 80-tal Belgische verenigingen van patiënten die lijden aan een zeldzame ziekte. Via de award wil RaDiOrg.be een erkenning geven aan wie zich inzet voor zeldzame ziekten in België, zowel wetenschappers, politici als gewone burgers.

Prof. dr. Julie De Backer, coördinator van het expertisecentrum: "We hechten veel belang aan deze award. Het is immers een erkenning die we krijgen van de patiënten zelf. De verenigingen voor patiënten met zeldzame aandoeningen zijn goed georganiseerd en op de hoogte van het bestaande zorgaanbod. Ze gaan niet alleen na waar de beste expertise te vinden is maar kijken ook naar de bredere omkadering van de patiënten, zoals bv. de psychosociale zorg. Dit toont aan dat ons werk geapprecieerd wordt."

Lees ook het persbericht