Disciplines - Pediatrische Hemato-oncologie en StamceltransplantatieDe afdeling Pediatrische Hemato-Oncologie en Stamceltransplantatie van het UZ Gent is een topreferent centrum voor de behandeling van kinderkanker en bloedziekten. Een team van gespecialiseerde artsen, deskundige verpleegkundigen en toegewijde psychosociaal werkers zorgt ervoor dat deze ernstig zieke kinderen steeds een aangewezen behandeling, een uitstekende verzorging en een aangepaste begeleiding krijgen.
Het team bestaat uit 11 kinderartsen (8 pediatrisch hemato-oncologen en 3 assistenten), 35 verpleegkundigen, 4 klinisch researchverpleegkundigen, 4 verpleegkundigen binnen het liaison equipe en een team van 4 psychologen, 2 sociaal medewerkers, 3 pedagogisch medewerkers. Het team wordt daarnaast aangevuld met leerkrachten, een diëtiste, een kinesist, een ergotherapeut en een logopedist.
De afdeling heeft een opmerkelijk lange ervaring in de zorg voor kinderen met kanker. Sinds de opname van de allereerste patiënt in 1937 zijn er meer dan 3017 kinderen met een kwaadaardige aandoening behandeld over een periode van 70 jaar (figuur 1). Naast de ervaring in de behandeling van kinderkanker is er eveneens een zeer brede expertise in de behandeling van benigne hematologische aandoeningen, immunodeficiënties, hemofilie of andere bloedingsziekten en congenitale/verworven beenmergafwijkingen. Elk jaar worden ongeveer 120 nieuwe patiënten opgenomen en behandeld.
Figuur 1: Totaal aantal kinderen (3017) behandeld in UZ Gent voor een maligne hemato-oncologische aandoening in de periode 1937-2010
BEHANDELINGEN
Naast alle standaardbehandelingen zoals chemotherapie, chirurgie, radiotherapie en immunotherapie worden vaak nieuwe curatieve en ondersteunende behandelingsmodaliteiten toegepast. De recente ontwikkeling in allogene en autologe hematopoietische stamceltransplantatie is daar een goed voorbeeld van. Sinds de eerste stamceltransplantatie in 1989 werden reeds meer dan 200 hematopoietische stamceltransplantaties (80% allogene en 20% autologe) uitgevoerd in de pediatrische hemato-oncologische afdeling van het UZ Gent.
Figuur 2: Totaal aantal uitgevoerde transplantaties (n=200) weergegeven volgens aandoening in de periode 1989-2010 Het genezings- en overlevingspercentage bij kinderkanker is steeds blijven stijgen, onder meer dankzij een adequate diagnostische benadering, een effectieve combinatiechemotherapie, een multimodale behandelingstoepassing, een uitstekende support en een doorgedreven implementatie van klinisch therapeutisch onderzoek. Sommige van de tot voor kort ongeneeslijk geachte ziekten halen nu genezingspercentages van meer dan 80%. Deze evolutie wordt zeer goed geïllustreerd met de gegevens van Pediatrische Hemato-Oncologische afdeling van het UZ Gent (zie figuur 3). Meer dan 1300 overlevenden van kinderkanker zijn geregistreerd en meer dan 800 patiënten worden nog steeds gevolgd in de late-effectenkliniek.
Figuur 3: Overlevingskansen van kinderen behandeld in UZ Gent over de periode 1937-2007
VOORSTELLING VAN DE DIENST
De afdeling bestaat uit een hospitalisatieafdeling, een stamceltransplantatie-eenheid, een dagziekenhuis, een polikliniek en thuiszorgeenheid. De hospitalisatieafdeling telt in totaal 14 kamers, gelegen op de 5de verdieping van het Kinderziekenhuis Prinses Elisabeth (5K12D).
De afdeling biedt alle diagnostische mogelijkheden en behandelingsmogelijkheden en de beide onderzoekskamers zijn uitgerust voor diagnostische en behandelingsprocedures onder verdoving. De stamceltransplantatie-eenheid is architectonisch gescheiden van de hospitalisatieafdeling en omvat 6 isolatiekamers met luchtfiltratie door HEPA-filters. De integratie van de isolatie-eenheid heeft grote voordelen voor de patiënten (vertrouwde omgeving, vertrouwd personeel).
Hospitalisatieafdeling
De hemato-oncologische dagkliniek bevindt zich op dezelfde verdieping en daardoor verloopt de overgang tussen hospitalisatie en ambulante behandeling zeer vlot. De dagkliniek omvat een open ruimte met 7 bedposities en 5 afzonderlijke kamers voor isolatie.
Onthaal dagkliniek
In de nabijheid van de afdeling is er een uitstekend uitgebouwde eenheid voor pediatrische intensieve zorgen. Een uitgebreide samenwerking met specialisten uit de andere pediatrische en chirurgische disciplines staat garant voor een continue support, dag én nacht, aan de verantwoordelijke pediatrische hemato-oncoloog.
LIAISONEQUIPE ‘KOESTER’
Twintig jaar geleden werd een gespecialiseerde liaisonequipe opgericht. De Koester-equipe (Kinder Oncologische Eenheid voor Specifieke Thuiszorg en Rehabilitatie) heeft als doel zieke kinderen zoveel mogelijk thuis te behandelen en te begeleiden, zowel in de curatieve, palliatieve als postpalliatieve zorgfase.
Vijf verpleegkundigen die in een beurtrol voor permanente beschikbaarheid zorgen, organiseren en coördineren samen met de verantwoordelijke artsen die zorg vanuit het ziekenhuis en streven daarbij naar een nauwe samenwerking met de zorgverleners van de ‘eerste lijn’, de kinderarts, de huisarts en de thuisverpleegkundigen. Die brugfunctie komt in de curatieve fase ten volle tot zijn recht. Naast de specifieke technische handelingen kunnen bij een aantal kinderen, onder bepaalde voorwaarden en in welomschreven situaties ook wondzorg, subcutane injecties enzovoort uitgevoerd worden.
In de palliatieve fase, waar genezing niet meer haalbaar is, streven de liaisonverpleegkundigen ernaar de levenskwaliteit van het zieke kind te verbeteren. Het bespreekbaar maken, de begeleiding en de psychosociale ondersteuning van het kind en het ganse gezin zijn daarbij essentieel. In de postpalliatieve fase wordt, door regelmatige contacten, vooral aandacht gegeven aan het rouwproces van de nabestaanden.
Als multidisciplinair team werken we nauw samen met sociaal medewerkers en psychologen. Ook zij ondersteunen de families in de verschillende zorgfasen. Sinds 1994 kunnen ook andere disciplines zoals neurologie, neonatologie, gastrologie enzovoort een beroep doen op de liaisonequipe.
Dit unieke zorgaanbod voor kinderen met een levensbedreigende aandoening wordt ook aangeboden aan andere ziekenhuizen die deel uitmaken van de ziekenhuisassociatie.
ONDERZOEK
De afdeling Pediatrische Hemato-Oncologie is ook een vooraanstaande onderzoekseenheid in de pediatrische hemato-oncologie. Het onderzoek wordt gevoerd in nauwe samenwerking met de Universiteit Gent. De stafleden zijn actief betrokken bij basisonderzoek, klinisch en internationaal onderzoek en wonen nationale en internationale bijeenkomsten bij over Hematologie, Pediatrische Oncologie, Beenmergtransplantatie, Immunodeficiënties, bijvoorbeeld ASH, SIOP, EORTC, I-BFM, ESID, SIOPEN, Euramos en EBMT. De afdeling is erkend als een volwaardig geaffilieerd instituut van het EORTC (European Organisation for Research on Treatment of Cancer). Daarnaast werkt de afdeling goed samen met enkele van de bekende pediatrische oncologische centra in Europa (Amsterdam, Rotterdam, Parijs, Lyon, Wenen en Milaan).
VZW KINDERKANKERFONDS
In de voorbije 20 jaar heeft de afdeling bijzonder veel steun gekregen van het steunfonds, namelijk het Kinderkankerfonds. Deze vereniging zonder winstoogmerk (vzw) heeft zijn zetel in de gebouwen van UZ Gent, dicht bij de afdeling op K5-01. De realisaties zowel voor de patiënten zelf (individuele en gemeenschappelijke hulp) als voor de afdeling (personeel, materieel, infrastructuur) zijn talloos en bijzonder omvangrijk. De permanente hulp van het Kinderkankerfonds is niet meer weg te denken uit de dagelijkse werking van de afdeling. Deze vereniging heeft ook een toenemend belang in het wetenschappelijk onderzoek dat op en rond de afdeling loopt. www.kinderkankerfonds.be
TEAM
CIJFERS
|