Slideshow: in de kijker


Het project Gerodent van het UZ Gent trekt sinds 2010 naar woonzorgcentra en verleent er curatieve en preventieve mondzorg.

Lees meer


De Warmste Week nadert. Dat merkt u onder meer aan de verschillende acties die in het UZ Gent lopen.

Lees meer


Het UZ Gent is vlot bereikbaar. Op de campus maakt een routesysteem u wegwijs.

Lees meer

​​Medische opvolging

 

Waaruit bestaat de medische opvolging op volwassen leeftijd?

Samen met de artsen wordt gekeken hoe een gezonde levensstijl kan behouden of gestimuleerd worden. Daarvoor kunnen vrouwen met het syndroom van Turner jaarlijks bij onderstaande specialisten terecht.

  • Consultatie bij een endocrinoloog
  • Consultatie bij een psycholoog
  • Consultatie bij een cardioloog
  • Consultatie bij een gynaecoloog
  • Consultatie bij een neus-keel-oorarts
  • Consultatie bij een dermatoloog
  • Bijkomende consultaties

Bij de jaarlijkse opvolging worden de consultaties zoveel mogelijk op één dag gepland. Daarvoor zijn jaarlijks enkele maandagen voorzien. Een MRI en consultatie bij een neus-keel-oorarts vinden plaats op een dinsdag.

Consultatie bij een endocrinoloog

Een jaarlijkse endocrinologische controle is belangrijk omwille van een verhoogd risico op suikerziekte, schildklierproblemen, coeliakie (zie hieronder) en verstoorde leverwaarden.

a. Klinisch onderzoek

  • Opvolgen van het gewicht

Het gewicht op een normaal peil houden is heel belangrijk om andere problemen zoals hoge bloeddruk en suikerziekte te vermijden.

  • Meten van de bloeddruk

De bloeddruk moet minstens één keer per jaar gemeten worden. Als de bloeddrukwaarden te hoog zijn moet dat nog frequenter gebeuren. Indien nodig wordt gekozen voor een 24 uursbloeddrukmeting. Daarbij wordt de bloeddruk gedurende 24 uur met een draagbare bloeddrukmeter gemeten om een randverhoogde bloeddruk uit te sluiten.

In geval van hoge bloeddruk wordt in overleg met de cardioloog een aangepaste behandeling opgestart (zoutbeperking en eventueel bloeddrukverlagende medicatie).

Meten van de gestalte en inspectie van de wervelzuil (omwille van verhoogd risico op scoliose)

Nagaan of er nieuwe klachten of problemen zijn

b. Bijkomende onderzoeken

  • Bloedafname

Wie een bloedafname ondergaat, moet nuchter zijn. Jaarlijks worden suikergehalte en vetten (cholesterol) in het bloed gecontroleerd. Die controle is zeker nodig als er diabetes (suikerziekte) voorkomt in de familie of bij een belangrijke gewichtstoename.

  • Coeliakie

Coeliakie is een overgevoeligheid van de darm voor gluten, een bestanddeel aanwezig in tarwe, rogge, haver en gerst. Glutenovergevoeligheid komt bij meisjes en vrouwen met het syndroom van Turner iets frequenter voor en kan, naast buikpijnklachten, ook de botaanmaak en de opname van ijzer bemoeilijken/verminderen. Daarom is het belangrijk om vrouwen met het syndroom van Turner hierop jaarlijks te screenen door middel van een bloedonderzoek.

  • Onderzoek van de schildklierfunctie en de leverfunctie
  • Een vijfjaarlijkse meting van de botmineralisatie (omwille van verhoogd risico op botontkalking)

Consultatie bij een psycholoog

Vrouwen die opgevolgd worden door de Turnerkliniek hebben ook jaarlijks een gesprek met een psychologe die heel wat ervaring heeft met het syndroom van Turner. Ze kunnen er terecht met al hun vragen. De psychologe gaat na welke van de moeilijkheden of problemen die de vrouwen ondervinden te maken kunnen hebben met het Syndroom van Turner. Informatie die ze kregen van hun arts(en) kan er besproken worden. Indien nodig of gewenst wordt verdere professionele hulp aanbevolen.

Consultatie bij een cardioloog

Vrouwen met het syndroom van Turner hebben een verhoogde kans op bepaalde aangeboren afwijkingen van het hart en de grote bloedvaten. Die kunnen worden vastgesteld met een echografie van het hart of met een MRI-scan van de borstkas.


Zelfs als bij een eerste onderzoek geen aangeboren afwijkingen worden vastgesteld, is regelmatige opvolging door de cardioloog noodzakelijk. Er bestaat immers een verhoogde kans op het ontwikkeling van bepaalde aandoeningen van hart en bloedvaten op termijn. Voor sommige van die aandoeningen, zoals uitzetting van de grote slagaders, is het cruciaal dat ze tijdig worden vastgesteld zodat een behandeling kan worden opgestart en potentieel levensbedreigende complicaties kunnen worden vermeden.


Bovendien krijgt de helft van de vrouwen met het Turnersyndroom ooit te kampen met een hoge bloeddruk. Bij twijfel zal de cardioloog een 24 uursbloeddrukanalyse laten uitvoeren om vroegtijdige beschadiging van de bloedvaten te voorkomen. Op oudere leeftijd hebben vrouwen met het Turnersyndroom immers een verhoogde kans op vernauwingen van de bloedvaten. Die kunnen opgespoord worden met een echografie of een inspanningstest.


Hoe vaak een vrouw met het syndroom van Turner wordt opgevolgd, hangt af van de vastgestelde afwijkingen. Het varieert van jaarlijks tot eens om de vijf jaar. Bij vrouwen met het Turnersyndroom die zwanger willen worden is een uitgebreide evaluatie vooraf aangewezen. Tijdens de zwangerschap moet aan het eind van elk trimester een echografie genomen worden gezien de verhoogde kans op complicaties.



Consultatie bij een gynaecoloog

a. Gynaecologische opvolging

Vrouwen met het syndroom van Turner moeten vanaf adolescentie tot de leeftijd van 50 jaar een behandeling krijgen met vrouwelijke hormonen om botontkalking tegen te gaan en als bescherming tegen hart-en bloedvatziekten. Bij een zwangerschapswens zorgen deze hormonen bovendien voor een goede doorbloeding van de baarmoeder en het baarmoederslijmvlies.


Om de drie jaar wordt een baarmoederhalsuitstrijkje genomen Een tweejaarlijkse mammografie is aangewezen vanaf 50 jaar (vroeger in het geval van familiale voorgeschiedenis voor borstkanker).


b. Bij zwangerschapswens

Slechts twee tot vijf procent van de vrouwen met het syndroom van Turner wordt spontaan zwanger.


Vrouwen met Turner die zwanger willen worden en nog eigen eicellen hebben, wordt bijkomend genetisch advies ten zeerste aangeraden omdat er een groter risico op chromosomale afwijkingen (en miskraam) bestaat. Ze kunnen kiezen voor kunstmatige bevruchting via een ivf-/icsi-behandeling met bijkomend genetisch onderzoek van het embryo vooraleer het in de baarmoeder wordt ingeplant (pre-implantatie genetische screening). Een vlokkentest of een vruchtwaterpunctie tijdens de zwangerschap is alleszins aangewezen om mogelijke chromosoomafwijkingen bij de vrucht op te sporen.


De meeste vrouwen met het syndroom van Turner die zwanger willen worden, zullen evenwel een beroep moeten doen op eiceldonatie. De kans dat ze zwanger worden is daarbij iets kleiner dan bij een doorsnee zwangerschap via eiceldonatie. De kans op verwikkelingen tijdens de zwangerschap, een miskraam en vroeggeboorte is ook groter.


Een vrouw met het syndroom van Turner die zich als eicelacceptor in ons fertiliteitcentrum aandient, gaat langs bij een fertiliteitsarts, vroedvrouw en fertiliteitsconsulente. Vooraleer gestart wordt met de behandeling wordt de vrouw onderzocht door een cardioloog (ECG, echocardiografie en MRI) en een endocrinoloog (schildklierfunctie, suiker, leverfunctie, bloeddruk, gewicht). Zijn er bepaalde afwijkingen aan het hart of de bloedvaten, dan is een zwangerschap absoluut af te raden en wordt geen fertiliteitsbehandeling opgestart.


Een zwangerschap bij een vrouw met het syndroom van Turner is een hoogrisicozwangerschap. Daarbij is verloskundige opvolging in samenwerking met een universitair centrum aangewezen.



Consultatie bij een neus-keel-oorarts

Een regelmatige controle van het gehoor laat toe om gehoorproblemen tijdig op te sporen. Die problemen komen bij volwassen Turnervrouwen heel frequent voor. Een verminderd gehoor kan het dagelijks leven en het sociaal contact ernstig bemoeilijken. Toch kunnen gehoorproblemen vaak goed worden verholpen, onder meer met discrete, efficiënte gehoorapparaten.


Consultatie bij een dermatoloog

Vrouwen met het syndroom van Turner vertonen dikwijls huidletsels (vitiligoplekken, naevi). Het aantal en de groei van die huidletsels moet opgevolgd worden. De dermatoloog zal bepalen hoe (vaak) dat moet gebeuren.

Bij oedeemvorming kan verwezen worden naar een gespecialiseerd dermatoloog en kinesist.


Bijkomende consultaties

Bijkomende medische opvolging wordt aangeboden op maat van elke patiënt. Dat kan gaan om een consultatie bij een orthopedist, oftalmoloog, orthodontist, nefroloog,... indien nodig.

 

De inhoud van deze pagina werd samengesteld door de betrokken dienst(en). Laatste update: 11-2-2016 10:29.

Team >