Slideshow: in de kijker


Het project Gerodent van het UZ Gent trekt sinds 2010 naar woonzorgcentra en verleent er curatieve en preventieve mondzorg.

Lees meer


De Warmste Week nadert. Dat merkt u onder meer aan de verschillende acties die in het UZ Gent lopen.

Lees meer


Het UZ Gent is vlot bereikbaar. Op de campus maakt een routesysteem u wegwijs.

Lees meer

U bent hier: Skip Navigation LinksUZ Gent > Over UZ Gent > Pers > Persberichten

Levensverwachting voor mensen met spina bifida stijgt

4-11-2017

Gent, 4 november 2017 – Het Spina Bifida Referentiecentrum UZ Gent bestaat tien jaar. In die tijd is er veel veranderd. Het multidisciplinair team van het centrum heeft het comfort voor mensen die geboren zijn met spina bifida ('open ruggetje') sterk kunnen opkrikken. Dit leidt ertoe dat patiënten steeds ouder worden en mee kunnen nadenken over gepaste zorg die hen in staat stelt een sociaal leven op te bouwen. Het centrum viert haar tienjarig bestaan vandaag tijdens het symposium 'State of the art 2017'.

Levensverwachting zit in de lift

In België worden er jaarlijks een twintigtal kinderen geboren met spina bifida. Dit is een aandoening waarbij de bogen van de wervels niet goed gesloten zijn, maar open staan. Hierdoor kunnen bepaalde structuren (ruggenmerg, vliezen) die normaal beschermd liggen in de wervelbogen, buiten de wervelbogen komen en beschadigd raken. Gevolg hiervan is een complexe problematiek. Patiënten met spina bifida hebben vaak motorische beperkingen en continentieproblemen voor urine en stoelgang. Ook hydrocefalie (waterhoofd) en verstandelijke beperkingen komen vaak voor. Vroeger gaven deze problemen vaak aanleiding tot levensbedreigende situaties. Vandaag zit de levensduur in de lift en worden spina bifida patiënten in goede gezondheid volwassen. Dit is te danken aan de medische vooruitgang.

Medische vooruitgang voor meer comfort

Een team van een (kinder)neuroloog, revalidatiearts, neurochirurg, (kinder)uroloog, orthopedist en (kinder)gastro-enteroloog heeft de voorbije tien jaar samen gezocht naar de beste behandeling voor kinderen en volwassenen met spina bifida. Ze speelden in op de grootste ongemakken die deze mensen ervaren. Eén daarvan is incontinentie. Nieuw is dan ook het gebruik van botox om urineverlies tegen te gaan. En tegenwoordig kunnen patiënten zelf een darmspoeling doen om zonder zorgen het huis uit te gaan. Samen met de ondersteuning van een paramedisch team (verpleegkundige, sociaal werker, ergotherapeut, psycholoog, kinesist en diëtist) tracht de patiënt met deze nieuwigheden zo zelfstandig mogelijk te worden.

Bijzondere mode

Spina Bifida kun je echter niet genezen. De patiënt is soms gebonden aan een rolstoel of draagt een stoma met zich mee. Dit maakt het moeilijk om gewone kleding te dragen. Ervaringsdeskundigen gingen daarom aan de slag om aangepaste kledij te ontwerpen. Tijdens het symposium dat vandaag plaatsvindt, tonen drie modemerken (GOZZ, MAKT en So Yes) hun aanbod voor kinderen en volwassenen. Dit aanbod is niet alleen interessant voor mensen met spina bifida, maar ook voor rolstoelgebruikers. De kleding laat specifieke aanpassingen toe en is helemaal mee met de mode. Ook dit draagt bij tot het comfort van de patiënt.  

Symposium State of the art 2017

Naar aanleiding van het tienjarig bestaan van het Referentiecentrum, vindt er vandaag (4 november) een jubileumsymposium plaats op het Provinciaal domein Puyenbroeck, in het Restaurantcomplex De vier seizoenen. Het programma 'State of the art 2017' vindt u hier: www.uzgent.be/SBRC. Het symposium verwelkomt patiënten, familieleden en hulpverleners. Ook de pers is van harte welkom.

De focus ligt op de nieuwigheden van de laatste tien jaar, zowel op medisch vlak als op gebied van patiëntenparticipatie, transitie naar volwassenheid en zelfstandigheid. Interviews met artsen, hulpverleners, patiënten en de modemerken zijn mogelijk.

Bent u graag aanwezig of hebt u interesse in een interview met dr. Helene Verhelst of met patiënt Daniël De Wilde? Neem dan contact op met de persverantwoordelijke.