Slideshow: in de kijker



Laat u testen op hepatitis C

Lees meer


Ontdek waarom 2016 een sleuteljaar was voor het UZ Gent

Lees meer

U bent hier: Skip Navigation LinksUZ Gent > Home > Nieuws

Aanpak voor zeldzame ziekten toegelicht op symposium voor zorgverleners en patiënten

3-5-2017

​Zowat 6 procent van de bevolking lijdt aan een van de 6.000 tot 8.000 zeldzame aandoeningen. Doordat ze zo zeldzaam zijn, krijgen patiënten hun diagnose niet of zeer laat. Met PrOZA – het Programma voor Ongediagnosticeerde Zeldzame Aandoeningen – biedt het UZ Gent een snelle diagnostische uitwerking. Op een symposium over zeldzame aandoeningen delen de PrOZA-artsen hun ruime expertise nu met andere zorgverleners.

Symposium op 10 juni

Het symposium geeft een overzicht van de huidige initiatieven rond zeldzame aandoeningen. Ze worden er ook getoetst aan de aanbevelingen van het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen van de Koning Boudewijnstichting. Daarnaast wordt bekeken in hoeverre tegemoetgekomen wordt aan de noden van patiënten. Na afloop krijgen alle deelnemers de kans om van gedachten te wisselen met de experts die betrokken zijn bij de Europese Referentienetwerken (ERN) die vanuit het UZ Gent uitgebouwd worden.

Praktisch

  • Wanneer: zaterdag 10 juni 2017, van 9.15 tot 15 uur
  • Waar: De Handelsbeurs, Kouter 29, 9000 Gent
  • Doelgroep: zorgverleners en patiënten
  • Inschrijven is verplicht en kan tot 5 juni
  • Parkeren kan in Parking Kouter tegenover De Handelsbeurs

Bekijk het programma van het symposium.

Over PrOZA

Zeldzame ziekten zijn vaak chronisch progressief en levensbedreigend. Omdat de juiste diagnose stellen doorgaans erg complex is, steken in het UZ Gent experten uit verschillende disciplines er de hoofden voor samen. Vier artsen vormen het PROZA-team: een internist, een geneticus, een neuroloog en een internist-nefroloog. Ze bespreken dossiers van patiënten bij wie een zeldzame aandoening wordt vermoed. 'Veel patiënten hebben al een hele weg in de zorg afgelegd', zegt prof. dr. Bruce Poppe (Centrum voor Medische Genetica en PrOZA). 'Ze krijgen daardoor niet de juiste behandeling en voelen zich vaak niet erkend – soms krijgen ze zelfs te horen dat het wel  'iets psychisch' zal zijn. Bovendien heeft 80 procent van de zeldzame aandoeningen een genetische oorsprong.'  

Lees meer over de aanpak voor zeldzame aandoeningen in UZ Letters.